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FIBROSI CISTICA. La lettera del personale di Soverato dopo le dichiarazioni dei giorni scorsi

Il Centro regionale fibrosi cistica sarà spostato dal presidio di Soverato a quello di Lamezia Terme. Nei giorni scorsi è intervenuto in merito il consigliere provinciale di Catanzaro, Sergio Costanzo, cui ha replicato la Lega Italiana fibrosi cistica Calabria.

Di seguito riceviamo e pubblichiamo la lettera del personale del reparto di Pediatria e Centro Fibrosi Cistica di Soverato.

 

Nei giorni scorsi sulla stampa locale ha avuto risalto l’intervento del  consigliere provinciale Costanzo, e la risposta della lega  Calabria fibrosi cistica, in merito al trasferimento del centro regionale per la cura della malattia dal presidio di Soverato a quello  di Lamezia Terme. Sia l’analisi del  dott. Costanzo che la nota della lega ci hanno lasciati perplessi per due ordini di motivi.

Se la nota di Costanzo è stata impostata sul sentito dire(non ha parlato con il personale del centro,con i medici o gli infermieri) quella della lega fibrosi cistica è stata sicuramente scritta  sull’onda emotiva e non ha assolutamente tenuto in considerazione il lavoro fatto in questi anni a Soverato. Questo ci addolora perché la storia della lotta ala fibrosi cistica in Calabria  negli ultimi 30 anni (dalla nascita del reparto ,giusto nell’estate del 1982, ad oggi) ha avuto come cardine il reparto di pediatria di  Soverato e gli uomini e le donne che vi hanno lavorato.

Ricordiamo brevemente che nel 1982 è nato il centro di supporto di Verona,con la presa in carico dei primi pazienti calabresi. Da allora l’onesto e professionale lavoro di medici e infermieri ha permesso un continuo recupero di pazienti,nuove diagnosi e l’aumento dei malati in cura. Nel 1996 l’applicazione della legge nazionale 548/93 ha permesso l’istituzione del centro regionale. E’ solo il caso di ricordare che l’unico reparto che all’epoca chiese  di diventare centro regionale  fu il piccolo reparto di Pediatria di Soverato,che sotto l’allora guida di Pasquale  Alcaro era diventato il fiore all’occhiello della Pediatria regionale. Nessuno dei reparti pediatrici degli ospedali regionale e di quelli provinciali aveva fatto richiesta per avere il centro regionale per la fibrosi cistica.

Intanto il lavoro dava i suoi frutti e i pazienti in carico aumentavano sempre più. Il centro partecipava a tutti i trials clinici e le ricerche di base promosse dalla società italiana per la cura della fibrosi cistica,accresceva le sue competenze,si dotava di figure di supporto al’attività clinica(psicologa,assistente sociale,dietista) e creava,ci sia consentito dirlo,un percorso di qualità che,all’interno dell’ospedale,coinvolgeva gli altri reparti(laboratorio analisi,radiologia,ginecologia). Ne erano testimonianza l’aumento di vita media dei pazienti ,sovrapponibile alla media nazionale, e le gravidanze di donne con fibrosi cistica esitate in parti svoltisi  anche nella nostra struttura.

Dal 2004 iniziava il percorso dello screening neonatale  eseguito su tutti i bambini nati in Calabria e che avrebbe portato alla diagnosi di fibrosi cistica nei primi mesi di vita. Dall’inizio dello screening neonatale sono stati diagnosticati 40 bambini affetti da fibrosi cistica che hanno portato il carico dei pazienti in cura a 110. Un numero che attesta il centro regionale calabrese tra quelli di media grandezza nel panorama nazionale.

Tutto ciò con le risorse limitate della nostra sanità.

Di fronte a questo non siamo andati sui giornali,non abbiamo strillato ma ci siamo sempre rimboccati le maniche e  abbiamo fatto del nostro motto ‘fare di più con meno’ il  modo quotidiano  di lavorare. Non abbiamo nemmeno  peccato di presunzione e abbiamo sempre avuto ritrosia a esternare pubblicamente quello ch di buono abbiamo fatto.

Il dott. Costanzo  è stato molto,forse troppo,gentile con il nostro centro  e avremmo anche preferito che fosse venuto prima a farci visita. Si sarebbero evitati  i toni della campagna politica estiva e affrontato meglio i problemi della cura alla fibrosi cistica ,nell’interesse dei malati  delle loro famiglie.

Gli amici dell’associazione ci hanno invece ferito, non riconoscendo il lavoro di anni e i sacrifici delle tante persone che a Soverato si sono spesi nella lotta alla fibrosi cistica.

L’esigenza di avere sempre di più per la loro assistenza e sacrosanta e condivisa d noi,ma la prima cosa che qualsiasi paziente deve avere è la capacità delle persone che lo  assistono  di ‘prendersi cura della persona’e questo a Soverato crediamo di averlo fatto. Se tutto ciò non ci viene riconosciuto è perché alcuni pazienti e i loro familiari non hanno frequentato negli anni il centro di Soverato.

Infine dobbiamo prendere  atto che la direzione generale dell’Azienda Provinciale ha previsto, nell’atto aziendale, l’istituzione del centro autonomo per la fibrosi cistica a Lamezia Terme. E’ una decisone che per il personale del centro  implica  dispiacere  e tristezza visto che si dovrebbe lasciare l’assistenza di tanti pazienti cresciuti con noi e conosciuti da tanti anni. Su questo crediamo debba aprirsi una riflessione politica,assistenziale e qualitativa tra azienda sanitaria, lega fibrosi cistica, malati, famiglie, autorità politiche e sanitarie nello spirito del miglioramento dell’assistenza dei  malati di fibrosi cistica e  noi lavoreremo per questo.

Non ultimo dal 1 Settembre cesserà l’attività di ricovero ordinario  del reparto di Pediatria, a 30 anni esatti dalla sua apertura. Non è questa la sede per affrontare questo argomento ma ricordiamo con orgoglio quello che questo reparto ha rappresentato nel comprensorio di Soverato e nell’intera regione essendo stato per anni punto di riferimento per tanti malati che nelle sue stanze hanno trovato assistenza, guarigione e conforto.

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