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Un libro scritto dai pazienti di fibrosi cistica per raccontarsi e autofinaziarsi, presentazione a Lamezia Terme

Locandina _respirando la vitaLAMEZIA TERME – Un libro scritto direttamente dai pazienti per raccontarsi, far conoscere la fibrosi cistica e autofinanziarsi: è ‘Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme’. La raccolta sarà presentata venerdì 23 ottobre alle ore 17.30 presso il Teatro Costabile (ex Politeama) di Lamezia Terme. L’evento è stato organizzato dal Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme con il patrocinio dell’ASP Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme. Sarà presente anche Matteo Marzotto, il noto imprenditore, vicepresidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – onlus.

Dopo i saluti del direttore del centro fibrosi cistica regionale, Giuseppe Tuccio, del sindaco di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, e del commissario straordinario ASP Catanzaro, Giuseppe Perri, introdurrà la serata Maria Furriolo, psicologa del centro regionale fibrosi cistica e curatrice della raccolta. Alle testimonianze degli stessi pazienti e dei loro familiari, seguiranno gli interventi di Gino Vespa, paziente fibrosi cistica – trapiantato, Don Armando Augello e Raffaele Gaetano, filosofo. Concluderà Matteo Marzotto, vice presidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus.

Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Tuttavia non scadono nell’autocommiserazione, ma testimoniano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.

Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.

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