LAURIGNANO (CS) – Non è un caso che si sia scelto il primo giorno d’estate per celebrare la giornata dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. In tutto il mondo infatti ieri si sono svolte numerose iniziative a sostegno dei malati e dei loro familiari. Lo Sla Global Day nel giorno più lungo dell’anno come segno di una speranza nuova. Un’attenzione mirata alle esigenze e ai diritti di chi non ha voce, di chi si sente abbandonato, prigioniero di un corpo che gradualmente non funziona più.
Anche la sezione cosentina dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha colto l’opportunità di questa ricorrenza per accendere i riflettori sulla situazione della provincia rispetto a questa tematica. Seppure attivi sul territorio solo da qualche mese, i soci dell’associazione non si sono lasciati sfuggire l’occasione di riunire intorno ad un tavolo specialisti del settore per discutere insieme della qualità di vita delle persone affette da SLA. L’incontro, che si è svolto presso l’auditorium della Clinica Madonna della Catena di Laurignano, ha registrato la partecipazione di numerosi professionisti nel campo medico e sanitario, ma anche di diversi pazienti e familiari. Una riflessione competente e analitica è stata fornita dai relatori intervenuti: Giuliana De Cicco, dell’U.O. di Neurologia del distretto di Rende; Giampaolo Malomo, della Broncopneumologia territoriale; Achiropita Curti, responsabile dell’U.O. Dietetica e Nutrizione Clinica dell’Asp di Cosenza; Tommaso Barberio, della Neurologia della Clinica Madonna della Catena Hospital; Alessandra Aggazio, responsabile del gruppo Auto-Mutuo-Aiuto dell’AISLA di Cosenza; e il referente locale dell’associazione Cristian Filice.
Una tavola rotonda che ha avuto il merito di focalizzare gli aspetti essenziali delle necessità espresse da malati e familiari. Un approccio che, pur scontrandosi con le numerose lacune del sistema di intervento regionale, ha saputo sottolineare la presenza di modalità e strumenti utili per costruire un percorso che vada nella direzione della soluzione dei problemi. La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che al momento non consente la guarigione. Ma decisamente c’è tanta strada da fare per cercare di rendere quanto più dignitosa possibile la vita dei malati. Un cammino che necessariamente deve coinvolgere una pluralità di figure, dall’ambito medico-sanitario – inteso nelle sue sfaccettature più varie – a quello psicologico, che tenga conto dell’esigenza di chi si trova ad affrontare la malattia, ma anche di tutti coloro che gravitano nella sfera affettiva del malato.
Una necessaria sinergia espressa non solo dalle parole degli specialisti, ma ben rappresentata anche dall’organizzazione e dalla partecipazione riscontrata. Il momento informativo e culturale delineato dalla tavola rotonda, fulcro della giornata e emblema delle attività dell’associazione, è stato infatti arricchito da altri più ludici e meno impegnativi. Una sintesi delle diverse sfaccettature della quotidianità. Quella stessa quotidianità che viene purtroppo alterata e compromessa dalla malattia. La stessa a cui i malati si aggrappano con tenacia per non perderne neanche un attimo, quasi a voler concentrare quanta più vita possibile nel tempo che la degenerazione della SLA lascia loro.
E quindi, nel parco della Clinica Madonna della Catena, accanto agli stand dimostrativi di ausili per venire incontro alle difficoltà motorie dei pazienti e di prodotti per l’alimentazione artificiale, sono stati allestiti banchetti di libri, di sculture di legno, di gustosi aperitivi e anche un piacevole intrattenimento musicale.
La giornata si è conclusa poi con la rappresentazione teatrale della commedia Liolà di Pirandello della compagnia Quinta Scenica.
Mariacristiana Guglielmelli
