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“Un contributo versato con gusto”: la Giornata sulla Sla in Calabria

Gruppo della sezione Aisla di Cosenza in piazza XI settembre

COSENZA – Anche i presidi calabresi di Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) hanno dato il loro contributo alla VI Giornata nazionale sulla Sla, organizzata ieri 29 settembre, con l’allestimento dei gazebo per la campagna di raccolta di fondi “Un contributo versato con gusto”. A fronte di un contributo di 10 euro, i volontari hanno offerto ai passanti una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG e tutte le informazioni necessarie per far conoscere questa malattia e le attività dell’associazione per il sostegno ai malati e ai familiari.

Una manifestazione accompagnata da una doppia triste coincidenza. Nella settimana precedente infatti sono venuti a mancare Maurizio Casadidio, presidente dell’Aisla di Reggio Calabria, e Osvaldo Pieroni, sociologo dell’Università della Calabria. Entrambi sono stati sottratti all’affetto di amici e parenti dalla Sla, dopo un sofferto viaggio nei diversi stadi della malattia. Entrambi sono stati testimoni attivi di una lotta serrata per i diritti dei malati e per la necessità di garantire loro la giusta dignità.

La tristezza di queste perdite non ha fermato i volontari, che hanno invece voluto rendere omaggio a queste persone proprio con l’allestimento dei banchetti e l’attività di informazione su questa grave malattia. Proseguire l’opera di testimonianza, attivarsi per trovare il sostegno adeguato per chi ancora lotta contro la Sla, offrire supporto ai familiari sono state le parole d’ordine che hanno animato gli attivisti delle sezioni di Aisla nelle piazze calabresi.

Un impegno che si rinnova ogni giorno, al di là delle iniziative di piazza, attraverso numerose attività. In Calabria, ad esempio, ci si muove su un doppio binario: da un lato la creazione di percorsi assistenziali mirati che possano migliorare la qualità della vita delle persone afflitte da Sla, dall’altro un percorso di collaborazione con le istituzioni regionali per l’adozione di misure idonea alla garanzia dei diritti.

Il contributo all’attività dell’Aisla non si esaurisce però solo nella giornata di ieri e con la bottiglia di vino. Fino al 6 ottobre infatti sarà possibile dare ancora il proprio apporto con un SMS solidale al 45502.

 

Mariacristiana Guglielmelli

 

Presentate le attività di AISLA in Calabria

CATANZARO – Questa mattina, nel corso di una conferenza stampa presso la sala “Giuditta Levato” di palazzo Campanella, sede del Consiglio regionale della Calabria, sono state presentate le attività in Calabria dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA).

All’incontro con i giornalisti hanno preso parte il presidente della Regione Calabria Giuseppe Scopelliti, il presidente del Consiglio regionale Franco Talarico, il presidente di AISLA Massimo Mauro, il presidente della sezione reggina di AISLA Maurizio Casadidio, la vicepresidente Francesca Genovese, ed il referente di Cosenza Christian Filice.

“Già da sindaco di Reggio Calabria – ha ricordato Scopelliti – affrontai con grande attenzione le problematiche quotidiane che attanagliano i malati di SLA. Per noi è fondamentale questo dialogo perché è propositivo e ci stimola a fare sempre di più. La Regione già lo scorso anno ha messo a disposizione quasi 3,4 milioni di euro ed ha istituito un tavolo tecnico consultivo presso il Dipartimento Politiche Sociali per supportare i malati di SLA e le loro famiglie. Il problema oggi è abbastanza conosciuto, ritengo fondamentale ripristinare l’Osservatorio ed è necessario mantenere questo clima di confronto perché, da parte nostra, c’è la ferma volontà di accogliere i vostri spunti. Riportare il malato a casa, confortato dal clima familiare, è una battaglia che vogliamo portare avanti. Sono molto felice di questo impegno da parte del calabrese Massimo Mauro che, dopo esserci riuscito da calciatore certamente otterrà risultati eccellenti anche come Presidente di AISLA”.

“Oltre che rivolgere un in bocca al lupo a Massimo Mauro – ha dichiarato Franco Talarico – voglio ribadire la vicinanza del Consiglio regionale ai malati e alle famiglie. Viviamo una stagione contraddistinta dalle ristrettezze economiche e dalla necessità di attuare il Piano di Rientro ma auspico che le strutture private e le associazioni, come AISLA, riescano a supplire alle carenze del settore pubblico”.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha commentato “Incontri come questo sono molto importanti per la nostra associazione che ogni giorno opera sul territorio per offrire dei supporti concreti ai malati. AISLA è oggi ben radicata sul territorio calabrese ma c’è ancora tanto da fare ed è per questo che ci siamo proposti come interlocutore di riferimento a livello regionale per la progettazione e l’erogazione di percorsi formativi per una presa in carico globale del malato di SLA” prosegue Mauro – “AISLA vanta un’ottima esperienza in questo settore: dal 2009 ad oggi infatti l’associazione ha organizzato e gestito 41 corsi di formazione su tutto il territorio italiano che hanno coinvolto più di 1250 persone tra care giver, specialisti e operatori sanitari a tutti i livelli”.

Nel corso della conferenza stampa, la vicepresidente di AISLA Reggio Calabria Francesca Genovese ha chiesto l’affidamento ad AISLA dei percorsi formativi rivolti agli assistenti familiari che si dedicano ai pazienti affetti da SLA. Tali azioni sono previste nel progetto deliberato lo scorso anno dalla Giunta regionale e finalizzato al “Sostegno delle famiglie per le attività di assistenza delle persone affette da SLA” per l’attivazione di specifici percorsi formativi. Sono stati inoltre richiesti lo sviluppo e l’implementazione del progetto Germaneto per l’assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti come la SLA, mediante la promozione di modelli organizzativi e assistenziali che favoriscano la presa in carico dei pazienti.

 

Sla Global Day: l’appuntamento di Cosenza

LAURIGNANO (CS) – Non è un caso che si sia scelto il primo giorno d’estate per celebrare la giornata dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. In tutto il mondo infatti ieri si sono svolte numerose iniziative a sostegno dei malati e dei loro familiari. Lo Sla Global Day nel giorno più lungo dell’anno come segno di una speranza nuova. Un’attenzione mirata alle esigenze e ai diritti di chi non ha voce, di chi si sente abbandonato, prigioniero di un corpo che gradualmente non funziona più.

Anche la sezione cosentina dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) ha colto l’opportunità di questa ricorrenza per accendere i riflettori sulla situazione della provincia rispetto a questa tematica. Seppure attivi sul territorio solo da qualche mese, i soci dell’associazione non si sono lasciati sfuggire l’occasione di riunire intorno ad un tavolo specialisti del settore per discutere insieme della qualità di vita delle persone affette da SLA. L’incontro, che si è svolto presso l’auditorium della Clinica Madonna della Catena di Laurignano, ha registrato la partecipazione di numerosi professionisti nel campo medico e sanitario, ma anche di diversi pazienti e familiari. Una riflessione competente e analitica è stata fornita dai relatori intervenuti: Giuliana De Cicco, dell’U.O. di Neurologia del distretto di Rende; Giampaolo Malomo, della Broncopneumologia territoriale; Achiropita Curti, responsabile dell’U.O. Dietetica e Nutrizione Clinica dell’Asp di Cosenza; Tommaso Barberio, della Neurologia della Clinica Madonna della Catena Hospital; Alessandra Aggazio, responsabile del gruppo Auto-Mutuo-Aiuto dell’AISLA di Cosenza; e il referente locale dell’associazione Cristian Filice.

Una tavola rotonda che ha avuto il merito di focalizzare gli aspetti essenziali delle necessità espresse da malati e familiari. Un approccio che, pur scontrandosi con le numerose lacune del sistema di intervento regionale, ha saputo sottolineare la presenza di modalità e strumenti utili per costruire un percorso che vada nella direzione della soluzione dei problemi. La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che al momento non consente la guarigione. Ma decisamente c’è tanta strada da fare per cercare di rendere quanto più dignitosa possibile la vita dei malati. Un cammino che necessariamente deve coinvolgere una pluralità di figure, dall’ambito medico-sanitario – inteso nelle sue sfaccettature più varie – a quello psicologico, che tenga conto dell’esigenza di chi si trova ad affrontare la malattia, ma anche di tutti coloro che gravitano nella sfera affettiva del malato.

Una necessaria sinergia espressa non solo dalle parole degli specialisti, ma ben rappresentata anche dall’organizzazione e dalla partecipazione riscontrata. Il momento informativo e culturale delineato dalla tavola rotonda, fulcro della giornata e emblema delle attività dell’associazione, è stato infatti arricchito da altri più ludici e meno impegnativi. Una sintesi delle diverse sfaccettature della quotidianità. Quella stessa quotidianità che viene purtroppo alterata e compromessa dalla malattia. La stessa a cui i malati si aggrappano con tenacia per non perderne neanche un attimo, quasi a voler concentrare quanta più vita possibile nel tempo che la degenerazione della SLA lascia loro.

E quindi, nel parco della Clinica Madonna della Catena, accanto agli stand dimostrativi di ausili per venire incontro alle difficoltà motorie dei pazienti e di prodotti per l’alimentazione artificiale, sono stati allestiti banchetti di libri, di sculture di legno, di gustosi aperitivi e anche un piacevole intrattenimento musicale.

La giornata si è conclusa poi con la rappresentazione teatrale della commedia Liolà di Pirandello della compagnia Quinta Scenica.

 

Mariacristiana Guglielmelli

 

 

La bontà del cioccolato in un gesto di solidarietà

COSENZA – Si avvicinano le feste di Pasqua e scocca l’ora delle uova di cioccolato. Al latte o fondente è davvero difficile resistere alla golosità e alla dolcezza. E non solo per i più piccini. Ancora meglio se la tentazione può essere abbinata ad un gesto di solidarietà. Diverse le associazioni che approfittano di questa ricorrenza per organizzare momenti di raccolta fondi a sostegno delle proprie attività o di specifici progetti. È il caso, tra le altre, dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) che oggi, sabato 23 marzo, e domani, domenica 24, allestisce il proprio gazebo a Reggio Calabria, in piazza San Giorgio al Corso, e a Cosenza in piazza XI Settembre.

La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che al momento non consente la guarigione. In Italia si calcola che siano circa 5.000 le persone colpite, anche se risulta complesso avere contezza precisa nei numeri per la difficoltà della diagnosi nella fase iniziale. Il lavoro da fare è davvero tanto sia per quanto riguarda la ricerca sia per restituire ai malati la dignità che la malattia toglie loro. L’AISLA si occupa di tutto questo e molto di più. Uno sguardo attento è rivolto anche alle famiglie che convivono con le difficoltà e il dolore dei propri cari: figli o genitori, mariti o mogli, sorelle o fratelli che si consumano pian piano con il progredire della malattia. È di appena qualche mese fa la vicenda delle proteste e dello sciopero della fame contro i tagli decisi dal governo centrale.

L’iniziativa “I dolci buoni” fornisce a tutti l’opportunità di conoscere più da vicino questa realtà, i progetti che si sviluppano sul territorio e soprattutto le persone e le storie che li animano. Con un contributo minimo di 10 euro presso i banchetti allestiti nelle piazze di Reggio Calabria e Cosenza si può dare una mano per la realizzazione di progetti mirati al sostegno dei malati di SLA presenti nelle due province. In cambio si portano a casa le uova di Pasqua e le colombe artigianali realizzate dell’Apar (Associazione pasticceri reggini). Un flusso di solidarietà dal territorio al territorio: dalla produzione locale di dolci alla vicinanza di persone e famiglie che nelle nostre comunità affrontano spesso nell’isolamento il loro dolore.

L’impegno dell’AISLA parte proprio dalla necessità di non far sentire soli i malati. Nell’inevitabilità della fine diventa indispensabile fornire non solo un valido supporto medico e sanitario, ma soprattutto un affiancamento sul piano psicologico, senza trascurare gli aspetti burocratici che l’avanzare della malattia presenta.

Cristian Filice, referente del distaccamento di Cosenza, non nasconde la sua soddisfazione: “Queste iniziative sono molto importanti per la nostra associazione che opera ogni giorno a sostegno dei malati e delle famiglie con l’obiettivo di creare percorsi assistenziali che possano migliorare la qualità della vita delle persone afflitte da SLA. Auspico una grande partecipazione da parte della cittadinanza e grazie ai fondi che raccoglieremo andremo avanti nella realizzazione e nel supporto di importanti progetti, alcuni già attivati, come la creazione di gruppi AMA (Auto-Mutuo-Aiuto)”.

L’uovo come simbolo di nuova vita, dunque, di rigenerazione e di speranza per chi purtroppo rischia di perderla insieme a piccoli pezzi di sé, ogni giorno.

Mariacristiana Guglielmelli