CATANZARO – In occasione del XII congresso nazionale Sindem, Associazione autonoma aderente alla SIN (società italiana di neurologia) per le demenze, che si è svolto a Firenze, la dott.ssa Rosanna Colao, dirigente medico del Centro Regionale di Neurogenetica dell’ASP di Catanzaro e Responsabile dell’annessa Unità valutativa Alzheimer (U.V.A.), ha relazionato in tema di “counseling genetico nella demenza di Alzheimer e Fronto-temporale”.
Nella lettura, molto apprezzata dalla platea degli addetti ai lavori, la dott. Colao si è soffermata sul delicato e articolato percorso informativo che un soggetto a rischio di mutazione genetica deve sostenere prima di conoscere l’esito del test genetico.
Interessante l’accento posto altresì sulla fondamentale importanza del lavoro dell’equipe multidisciplinare, composta da neurologo, genetista e psicologo, che deve affiancare il soggetto supportandolo nella gestione delle ricadute personali, familiari e sociali generate dalla consapevolezza di essere portatore di una mutazione genetica causale di demenza.
Archivi tag: alzheimer
Alzheimer, a Catanzaro il “Porto della memoria”
CATANZARO – Nell’ambito delle attività programmate per la settimana dedicata all’Alzheimer, su iniziativa del Distretto sociosanitario di Catanzaro Lido, diretto dal dr. Maurizio Rocca ed in particolare del Centro per i Disturbi cognitivi, composto da un’equipe multidisciplinare coordinata dal geriatra Piero Gareri, è prevista la presentazione del progetto “Il porto della memoria”, che si terrà a Catanzaro Lido domani, sabato 24 settembre alle 10,30, nello stabilimento balneare Valentino-Beach, sito in località Giovino.
Si tratta di una nuova e interessante proposta rivolta alle famiglie con persone affette dal morbo di Alzheimer, che, in particolare, mira ad utilizzare uno spazio di fronte al mare di Catanzaro Lido quale luogo di incontro-confronto e scambio tra famiglie. L’iniziativa è parte integrante di una strategia di interventi di cure territoriali che privilegia la personalizzazione delle azioni e il diretto coinvolgimento delle persone non autosufficienti e delle loro famiglie.
L’aumento della popolazione anziana comporta, per i prossimi anni, una crescita delle malattie cronico-degenerative alla quale i sistemi di cura devono rispondere con tempestività e creatività organizzativa. Spesso infatti la soluzione privilegiata, ancorché obbligata, è rappresentata dal ricovero presso strutture residenziali con forti ripercussioni negative sulla qualità di vita delle persone affette da patologie invalidanti e l’incremento dei costi sull’intera collettività. Una delle problematiche più diffuse tra le persone anziane riguarda la demenza, patologia sulla quale, al momento, in assenza di cure farmacologiche efficaci, l’attenzione deve essere rivolta a sostenere le famiglie sulle quali grava il peso dell’assistenza alle persone con demenza.
Alzheimer, le iniziative di sensibilizzazione del Centro Regionale di Neurogenetica
LAMEZIA TERME (CZ) – Settembre è il mese dell’Alzheimer e per l’occasione il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme dell’ASP di Catanzaro, diretto dalla dottoressa Amalia Cecilia Bruni, in collaborazione con l’Associazione per la Ricerca Neurogenetica e “Casa Alzal”, ha programmato, come in anni precedenti, una serie di iniziative per sensibilizzare la popolazone sul tema della demenza. Il prossimo mercoledì 21 settembre si terrà un Open door di 12 ore al Centro Regionale di Neurogenetica, al quinto piano dell’ospedale “Giovanni Paolo II”, per accogliere familiari, pazienti e chiunque voglia informazioni in merito alla malattia di Alzheimer. Operatori del centro, psicologi, neurologi e assistenti sociali saranno a disposizione per chiarimenti e domande. Molti anche gli appuntamenti su scala internazionale a dimostrazione del fatto che la ricerca neurogenetica di Lamezia Terme sia diventata punto di riferimento europeo: lunedì 19 settembre, infatti, il presidente dell’associazione Antonio Laganà, prenderà parte con la dottoressa Teresa Dattilo alla quinta Conferenza Europea sulle Demenze, prevista ad Enger in Germania, per parlare dell’esperienza di “Casa Alzal”, casa di assistenza per malati di demenza e le loro famiglia inaugurata ormai 15 anni fa. Sabato 24 settembre, invece, i rappresentanti dell’Arn saranno a Reggio Calabria al convegno Alzheimer Reggio, dove relazionerà la stessa direttrice del Centro Regionale di neurogenetica, la dottoressa Bruni. Il 21 e il 28 settembre torna al Parco Peppino Impastato, “Caffè Alzheimer”, il percorso psico-educativo realizzato dai gruppi di sostegno per i familiari dei malati, realizzato dal Centro e dall’Associazione insieme agli ospiti di “Casa Alzal”.
Concluso il corso sul tema delle persone scomparse affette da Alzheimer
CATANZARO – Si è concluso, presso la Prefettura di Catanzaro, il corso di formazione professionale dal titolo “Rintracciare le persone scomparse affette da malattia di Alzheimer”, rivolto a personale delle Forze dell’Ordine ed ai Vigili del Fuoco. Nato da un progetto condiviso tra Prefettura di Catanzaro, Direzione Aziendale dell’ASP di Catanzaro e Centro Regionale di Neurogenetica, il corso ha avuto come scopo quello di contribuire a contrastare il fenomeno della scomparsa di persone affette da demenza. Si stima che molte delle persone affette da demenza di Alzheimer, durante la progressione della malattia, avranno disturbi neuropsichiatrici gravi ed un comportamento errabondo che li porterà a vagare per le strade, col rischio di perdersi. Com’è noto, la malattia genera confusione, perdita di memoria e declino di altre funzioni cognitive, per cui i soggetti colpiti perdono la capacità di comprendere il pericolo e non sono in grado di riconoscere più i luoghi abitualmente frequentati, per cui, se si allontanano, spesso non riescono più a fare ritorno a casa. Inoltre, è da mettere in conto che ben il 60 per cento delle persone che si smarriscono, riportano lesioni gravi o vanno incontro a morte, se non vengono ritrovate entro 24 ore.
Il Prefetto, dr.ssa Luisa Latella, sensibile alla problematica delle persone scomparse, in particolare quelle affette da demenza, in coerenza con un protocollo di intesa nazionale tra Ministero della salute, Ministero dell’Interno, del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha voluto realizzare questo progetto della problematica delle persone coinvolgendo il Centro Regionale di Neurogenetica, quale centro esperto in materia di demenza. Il corso di formazione, articolato in cinque giornate, a decorrere dal 13 maggio, con la giornata conclusiva del 7 giugno, è stato sviluppato con argomenti centrati sulle conoscenze elementari delle malattie dementigene, con una prospettiva di tipo clinico-epidemiologico e di impatto ambientale, con particolare riferimento alle caratteristiche demografiche ed orografiche della nostra regione; sono state affrontate tematiche relative al rapporto con la famiglia del paziente con demenza, al supporto psicologico dei familiari, alla comunicazione con la persona malata; sono state date indicazioni per come, sulla base della storia di malattia, indirizzare le ricerche e cosa fare in presenza di un disperso appena ritrovato.
All’Unical seminario di approfondimento sul Progetto Alpha. Ricerca e tecnologia per sconfiggere l’Alzheimer
ARCAVACATA DI RENDE (CS) – Lo scorso venerdì 17 giugno presso l’University Club dell’Unical si è svolto il convegno “Memorie, documenti storici e sistemi intelligenti”, organizzato dall’Istituto di Informatica e Telematica (IIT) sede di Cosenza del Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR). Vi hanno preso parte anche l’Istituto di Calcolo e Reti ad Alte Prestazioni (ICAR-CNR) di Napoli che in Collaborazione con IIT e il centro Regionale di Neurogenetica di Catanzaro portano avanti il progetto ALPHA (eAsy inteLligent service Platform for Healthy Ageing) dal 2014; gli istituti CNR di Linguistica Computazionale (ILC), sede di Genova, di Elettronica e di Ingegneria dell’Informazione e delle 
lTelecomunicazioni (IEIIT), sedi di Genova e Torino, impegnati nel progetto NINFA (iNtelligent Integrated Network For Aged people), e l’istituto milanese di Tecnologie Industriali e Automazione (ITIA), coinvolto nel progetto Goji. Durante il seminario si è fatto il punto sulla malattia di Alzheimer, che ad oggi conta almeno 600 mila casi nel mondo, con ingente costo sociale. Sia il Rettore Crisci che il professor Roberto Guarasci, responsabile dell’Istituto di informatica e telematica Cnr sede di Cosenza, hanno sottolineato come l’uso oculato delle risorse in Calabria possa contribuire ad una partecipazione attiva circa lo sviluppo della ricerca nel campo.
Centrale nella discussione del seminario il Progetto Alpha, che è nato come piattaforma per monitorare i pazienti affetti dal morbo di Alzheimer sulla base di criteri quali: analisi dei disturbi comportamentali, cognitivi e sintomi neurologici, misurazioni mirate per lo sviluppo di sistemi intelligenti e piani di cura personalizzati. Per risalire ai fattori di rischio dei pazienti malati, quinsi, è stata effettuata una digitalizzazione delle cartelle cliniche dei pazienti dell’ex Ospedale Psichiatrico di Girifalco, in provincia di Catanzaro. I dati così raccolti sono stati illustrati dalle ricercatrici dell’IIT-CNR di Cosenza Erika Pasceri e Maria Taverniti. Delle 5250 cartelle cliniche (dal 1881 al 1931), 550 cartelle sono state trascritte e ben 4300 cartelle digitalizzate. Le ricercatrici hanno inoltre annunciato che un lavoro simile di digitalizzazione clinica verrà fatto, a breve, anche per l’ex Ospedale Psichiatrico di Reggio Calabria.Tali dati sono poi stati interpretati dalla dottoressa Laura Borrello, dell’ASP di Catanzaro.
La fase di studio dei dati ha poi lasciato il posto alla sperimentazione al fine di rallentare almeno i declini cognitivi dell’età avanzata. Tra i progetti migliori in questo senso, sono stati esplicati quelli denominati Goji e Ninfa, su cui hanno relazionato il ricercatore Andrea Zangiacomi e la ricercatrice Giovanna Morgavi, quest’ultima in collegamento Skype.Quindi, Rossella Santolamazza, del MIBACT-DGA, ha parlato di “Carte da legare”, un progettoche ha alla base la creazione di un sito degli archivi della psichiatra italiana e del software ArcanaMente, per l’implementazione e gestione delle banche dati storiche di 13 ospedali psichiatrici italiani.
A concludere i lavori seminariali, l’intervento della dottoressa Amalia Bruni, direttrice del Centro Regionale di Neurogenetica dell’Asp di Catanzaro, che ha discusso della malattia, dalla sua scoperta fino alle evoluzioni. «La malattia di Alzheimer – ha spiegato – non è mai uguale a se stessa. La storia naturale dei pazienti e della famiglia di provenienza è alla base della ricostruzione del problema, che ancora dopo trent’anni non ha un farmaco risolutore. La storia entra nella scienza. Abbiamo imparato che la malattia esiste 10 anni prima come malattia biologica del cervello. La Calabria, è un isolato genetico, dove vi è una prolificità elevata. 160.000 soggetti dal ‘600 ai giorni nostri. La prima malata risale al 1807. Si tratta di una giovane donna di 38 anni che viveva a Parigi ma era originaria di Serrastretta, nel catanzarese. Nelle famiglie calabresi, c’è la stessa mutazione genetica».
Il Progetto Alpha, questa è la speranza, potrebbe fornire a medici e ricercatori nuove informazioni sul comportamento dei pazienti che, insieme ai dati medici, aumenterebbero la precisione e l’affidabilità dell’attività di monitoraggio della salute dei pazienti.
A Catanzaro iniziativa sulla prevenzione dell’ Alzheimer
CATANZRO – A Catamnzaro dal 21 al 24 Settembre 2015 spazio all’iniziativa “I giorni dell’Alzheimer, informare, prevenire, raccontare…”, un evento su più giornate che avrà luogo , in occasione della XXII Giornata Mondiale dell’Alzheimer, per richiamare l’attenzione dei cittadini sugli aspetti della malattia ma anche per informare su come sia possibile effettuare una prevenzione che passa attraverso l’alimentazione e i corretti stili di vita.
Venerdì 18 settembre, alle ore 12:00, nel Centro Regionale di Neurogenetica, 5° piano torre B del presidio ospedaliero “Giovanni Paolo II” di Lamezia Terme, l’eveno sarà presentato durante una conferenza stampa cui saranno presenti il Commissario Straordinario dell’ASP di Catanzaro, Giuseppe Perri, il Direttore del Centro di Neurogenetica e Presidente AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria) sezione Calabria, Amalia Cecilia Bruni, il Presidente dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica onlus, Antonio Laganà, il Presidente SinDem (Società Italiana di Neurologia per lo Studio delle Demenze) sezione Calabria, Gianfranco Puccio, il Fiduciario Condotto Slow Food di Lamezia Terme, Antonello Rispoli, il Presidente Donne Medico sezione Lamezia Terme, Renata Tropea. Presente anche Padre Valerio Di Trapani, direttore della Caritas, mentre S.E. Mons. Luigi Antonio Cantafora, Vescovo della Diocesi di Lamezia Terme, poresenzierà all’ iniziativa del 22 settembre.
Catanzaro: Al 28° Salone Internazionale del Libro di Torino
Il 15 maggio scorso la dottoressa Francesca Frangipane, medico neurologo di Catanzaro operante nel Centro Regionale di Neurogenetica dell’ASP, ha presentato presso la stand della Regione Calabria del 28° Salone Internazionale del Libro, il testo “La Vita Dimenticata – storie di Alzheimer e di altre demenze” . Il libro edito dalla Rubbettino è un saggio narrativo che attraverso il racconto romanzato di undici storie di malattia, narra di “viaggi nella sofferenza della mente che approdano in porti di speranza e condivisione”. La neurologa Frangipane trae dalla proprie esperienza professionale undici ritratti di persone colpite da malattie neurodegenerative e racconta come, al di là del percorso clinico-farmacologico, lo smarrimento dei pazienti venga alleviato e confortato dalla vicinanza delle persone amate e dalla loro pazienza e generosità. Alla presentazione, a cura della giornalista Rita Macrì, oltre alla autrice hanno partecipato il Dirigente del Settore Cultura della Regione Calabria Dott. Armando Pagliaro, il Presidente della ARN – Associazione Ricerca Neurogenetica onlus di Lamezia Terme Antonio Laganà, l’Editore Florindo Rubbettino ed una classe del Liceo Scientifico di Sersale guidata dalla professoressa Lucia Madonna. Nel corso dell’incontro Imma Guarisci ha letto alcuni brani del libro. Il ricavato della vendita è devoluto in beneficenza all’Arn – Associazione per la Ricerca Neurogenetica Onlus di Lamezia Terme, organizzazione che assiste non solo i malati ma che, in collaborazione con il Centro stesso, accompagna i familiari nella difficile e delicata gestione della malattia.
“Telefonicamente”: nasce il progetto di ascolto per coloro che assistono i malati di Alzheimer
“L’assenza è indifferenza e con l’indifferenza non si colma il dolore delle persone“. Sono queste parole, a conclusione della conferenza stampa dedicata al nuovo progetto nato a supporto di coloro che si prendono cura dei malati di Alzheimer, a raccontare lo spirito che anima l’iniziativa dell’ Associazione Penelope in collaborazione con Neverland Capelli d’Argento Onlus, di dar vita ad un punto di ascolto, attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 18, a sostegno di tutti coloro che si trovano a dover fare i conti con una malattia devastante e senza via d’uscita, destinata a cambiare le abitudini di chi ne soffre ma soprattutto di chi ne è spettatore.
Volta a cancellare ogni forma di ricordo e di relazione che il tempo e la vita ci aiuta a costruire con chi amiamo, l’ Alzheimer, è spesso una delle cause che induce a riconoscere negli anziani e nel loro divenire “bambini”, un peso più che una risorsa. Questa mattina, Castrolibero, particolarmente attenta a considerare questi ultimi un bene prezioso e ad esaltarne il valore, attraverso attività e associazioni, è diventata, ancora una volta, palcoscenico attento di riflessione profonda grazie all’apporto di figure dal calibro notevole quali il Dott. Antonio Siniscalchi, neurologo presso il reparto di Neurologia dell’Ospedale Civile di Cosenza, Brunella Stancati, presidente regionale Federanziani,Franco Veltri, direttore Università della Terza Età,Ferdinando Verardi, presidente regionale della Calabria A.G.C.I. (Associazione Generale Cooperative Italiane), Giorgio Marchese, medico psicoterapeuta nonché presidente Neverland Scarl e Neverland Capelli d’Argento ONLUS e Mariano Marchese,presidente Assocultura in Confcommercio Cosenza.
L’evento, tanto importante quanto unico nel territorio cosentino, ha visto, tra gli altri, anche la presenza dell’ Assessore Marco Porcaro, che, nonostante la sua giovane età, ha promesso impegno e collaborazione da parte della giunta comunale nel voler riprendere, in particolar modo, la legge 46 del 2010 a favore degli ammalati e di coloro che li assistono. Un momento importante, nato dall’esperienza di chi ha dovuto fare i conti con questa difficile malattia, che ha messo in luce la necessità di aiuto e di collaborazione da parte del mondo politico e mediatico per quello che potrebbe essere non solo un progetto a supporto dei più deboli ma anche dei più giovani, che grazie all’avvento e alla ricerca di nuove figure, potrebbero diventare oggetto di nuova occupazione. Un’idea che richiede la partecipazione e l’ entusiasmo di tutti i cittadini nel pieno sostegno di una categoria che merita protezione e rispetto e che rappresenta ciò che, un giorno tutti, potremmo diventare.
Lia Giannini
Scuola: al via anche per il 2015 del Travel Game
Si è realizzato anche quest’anno nelle scuole calabresi il progetto culturale Travel game la cultura della lettura promosso dall’associazione culturale La Movida con il patrocinio della Regione Calabria che accoglierà gli studenti partecipanti nel suo stand presso il Salone internazionale del libro di Torino a partire da giorno 14 maggio. Proprio in questa prima giornata inaugurale e’ prevista la presenza del Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella. Protagonisti del 28° Salone Internazionale del Libro i gruppi scolastici provenienti da tutta la Calabria che parteciperanno ai numerosissimi incontri in programma. Il 15 maggio è prevista una ricca giornata di incontri. Alle ore 14 sara’ presentato il libro “Bianco” scritto dal giornalista Francesco Mobilio al quale i ragazzi avranno la possibilita’ di rivolgere delle domande anche sul ruolo del giornalista e su come funziona una redazione. Il romanzo che ha scritto narra di una storia d’amore. Sempre il 15 maggio alle ore 16 gli studenti presenti avranno la possibilità di assistere alla presentazione del libro di Domenico Concolino sacerdote e scrittore, laureato in teologia e filosofia. Ha studiato in Italia, Svizzera, Francia. Cappellano presso l’Università Magna Graecia di Catanzaro ha diverse pubblicazioni al sul attivo e cura un blog (diario spirituale) sui temi della fede vissuta (www.concolino.it). Molto interessante il suo libro “Dio e i numeri incapaci” edito da Rubbettino che analizza il rapporto tra pensiero matematico e pensiero religioso in particolare quello cristiano. I numeri traducono infatti la realtà materiale con grande precisione ma sono ‘incapaci’ di tradurre ed esibire totalmente il mistero di Dio. L’uomo non è un numero e neppure dio. Seguira’ alle ore 17 l’incontro in cui verra’ presentato il libro “La vita dimenticata” scrit to dalla dott.ssa Francesca Frangipane (con Amalia C. Bruni e Rosanna Colao) che tratta di storie d’Alzheimer e di altre demenze, in cui l’autrice riesce a tratteggiare i vari volti di una malattia che stravolge i ricordi di una vita e l’identita’ di una persona. I racconti traggono ispirazioni da storie vere. Presteranno servizio presso il salone del libro nel corso degli incontri nell’ambito dell’alternanza scuola lavoro con le loro belle divise la squadra delle hostess e degli steward dell’Ist prof per i servizi alberghieri e ristorazione Ipssar Soverato diretto dal Dott. Fioresta accompagnati dai propri docenti profssa Cristofaro, prof Menotti e prof Notaro che hanno accolto con entusiasmo l’invito della presidente dell’associazione culturale Rita Macrì: “Questa scuola non è il primo anno che sposa il nostro progetto culturale grazie al quale gli alunni avranno la possibilità di conoscere i loro coetanei provenienti da altre province calabresi e socializzare con le varie scuole presenti; potranno vistare la città di Torino e la Sacra Sindone. Il Travel game è un particolare format di viaggio d’istruzione da noi ideato e realizzato grazie alla collaborazione di Planet Multimedia, azienda leader nei sistemi multimediali per la didattica che mantiene bassi i prezzi e offre dei servizi qualitativamente migliori rispetto alla “gita scolastica” con assistenza in loco e attività specifiche incluse. Un travel game è sinonimo di viaggio culturale che unisce l’utile al dilettevole, al quale partecipano diverse scuole che viaggiano contemporaneamente”. Le scuole saranno protagoniste a Torino di un emozionante confronto con domande concordate con i docenti. I vincitori porteranno a casa dei premi: la targa realizzata a mano dal maestro orafo Michele Affidato; i libri di Rubbettino Editore; un soggiorno presso l’hotel il Granaro in Sila per riscoprire le proprie origini e vistare il museo di Taverna. Saranno presenti il Liceo scientifico IS Sersale (Catanzaro); l’I.I.S. Castrovillari ‘Ipsia-Ipsc’ Leonardo da Vinci (Cosenza); l’Istituro professionale per i servizi commerciali De Fazio di Lamezia Terme; l’Istituto professionale per i servizi alberghieri e ristorazione Ipssar Soverato Soverato.
Castrolibero: Uniti contro l’Alzheimer
Il 14 maggio alle ore 10,00 in Castrolibero (CS), alla via Puccini, 100, presso la sede di Neverland Scarl, si terrà una conferenza stampa per presentare il nuovo servizio di ascolto telefonico “ Telefonica.. mente.. per non sentirsi più soli..” dedicato a chi, a diverso titolo, assiste persone ammalate di Alzheimer. Il progetto, realizzato da Neverland Capelli d’Argento Onlus e dall’Associazione Penelope e attivo da lunedì 18 maggio, sarà interamente finanziato dalla Fondazione Carical, da sempre sensibile ad iniziative con ricadute positive nel sociale. Ogni settimana, da lunedì a venerdì, dalle 10.00 alle 18.00, a disposizione di chi si prende cura di persone affette da questa drammatica malattia, ci saranno dei counselor che con competenza professionale, ascolteranno le loro esigenze e li supporteranno anche con informazioni di tipo legale, sanitario ed amministrativo. L’idea dell’innovativo servizio telefonico, unico nei territori di Cosenza e Castrolibero, nasce dalla necessità di portare aiuto a tutti coloro che si dedicano alla cura delle persone colpite dall’Alzheimer (congiunti e badanti) che, spesso, incontrano molte difficoltà nella loro gestione. I c.d. “caregiver” sono figure fondamentali perchè hanno il compito, verso chi è affetto da demenza, di curare senza far perdere la dignità dell’appartenenza al genere umano. Il loro compito, però va ben oltre, trasmettendo affetto e calore, aiutano la persona, a cercare in ogni anfratto della memoria dei motivi per continuare e per fronteggiare la malattia. 
A trattare di questi argomenti ci saranno: Mario Bozzo, presidente Fondazione Carical; Pasquale Filice, Presidente Associazione Penelope; Giorgio Marchese, medico psicoterapeuta e presidente Neverland Scarl e Neverland Capelli d’Argento ONLUS; Mariano Marchese, presidente Assocultura in Confcommercio Cosenza; Sabrina Pacenza, vicesindaco e assessore alle politiche sanitarie e sociali del Comune di Castrolibero (CS); Antonio Siniscalchi, neurologo presso il reparto di Neurologia dell’Ospedale Civile di Cosenza; Brunella Stancati, presidente regionale Federanziani; Franco Veltri, direttore Università della Terza Età; Ferdinando Verardi, presidente regionale della Calabria A.G.C.I. (Associazione Generale Cooperative Italiane). Modera Maria Cipparrone, avvocato e counselor.