LAMEZIA TERME (CZ) – Non ne conosceva l’esistenza della fibrosi cistica, alle malattie rare non ci pensava nemmeno. Tre mesi fa è nata sua figlia: le hanno diagnosticato questa malattia grave, la più diffusa nel mondo occidentale. La mamma ci racconta di come all’improvviso sia cambiata la sua vita e delle cure da fare ogni giorno a una bambina vivace. Pazienti e familiari sabato mattina sono giunti all’Ospedale di Lamezia Terme da tutta la Calabria, anche dalle zone più lontane. Qui è stato loro presentato il nuovo centro regionale fibrosi cistica. Dopo la visita alle nuove strutture, presso la sala conferenze ‘Ferrante’ medici e amministratori sono intervenuti al convegno ‘Per continuare un percorso di buona sanità’. Percorso avviato negli anni ’80 nel reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Pazienti e familiari vi hanno trovato assistenza globale, vicinanza e umanità. Per una malattia come la fibrosi cistica, infatti, strutture e risorse sono fondamentali ma non sufficienti: essenziale è il rapporto umano e quotidiano con i pazienti, medici e infermieri devono accompagnarli giorno dopo giorno. Anche la ricerca è importante per migliorare la qualità di vita e trovare una cura definitiva.

Al convegno reso possibile da Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria, Novartis e volontari lametini, sono state presenti anche le Delegazioni della Fondazione della Ricerca per la Fibrosi cistica. Nel corso della mattinata, Francesco Talarico, presidente del Consiglio regionale e Maria Pompea Bernardi,dirigente regionale della rete ospedaliera, si sono impegnati ad adoperarsi per garantire la continuità dei borsisti del centro regionale fibrosi cistica (fisioterapista e dottoresse).

Il convegno è stato introdotto e moderato da Giuseppe Tuccio. Il direttore del centro ha ringraziato chi ha lavorato a Soverato negli ultimi trent’anni, chi si è adoperato per la realizzazione del nuovo centro e i colleghi e il personale tecnico dell’ospedale di Lamezia per l’accoglienza. Si impegnerà a garantire cura e assistenza a pazienti e familiari. Come gli hanno insegnato i suoi maestri, per il dottore si può e si deve fare di più con meno, il malato cronico non si cura ma ci si prende cura del malato, il malato cronico capisce se un centro funziona appena varca la soglia.

In questo senso ha chiuso il cerchio Gianni Mastella. Dopo gli interventi tecnici, il direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica ha fatto comprendere la necessità di una visione più complessa della medicina. Questa malattia non richiede solo la cura e l’assistenza, ma anche la presa in carico della persona malata e della sua famiglia e la ricerca (sostenuta dalle iniziative dei volontari della Fondazione). Gianni Mastella ha testimoniato che cosa voglia dire affrontare insieme la fibrosi cistica raccontando di come sia nato il centro a Soverato. Il professore ha richiamato alla mente e ha ringraziato una per una le persone che trenta anni fa, con poco a disposizione, hanno mostrato interesse per questa patologia e hanno consentito di avviare la cura della fibrosi cistica in Calabria e nel Sud senza il bisogno di emigrare: i presenti si sono commossi.

Pazienti e familiari si aggirano nel nuovo centro. Osservano. Chiedono informazioni. C’è entusiasmo. Ma anche spaesamento di fronte al cambiamento. Le infermiere di Soverato nella nuova struttura non ci saranno: in molti ribadiscono l’importanza della relazione quotidiana con loro. Da oggi  parte la sfida: è necessario dare continuità al lavoro fatto fin qui.

La storia del centro –  Il nuovo centro regionale è il punto di arrivo di una storia trentennale. Dagli anni ’80 i pazienti sono stati curati nel reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Dove le competenze e l’impegno delle infermiere e del personale hanno garantito un’assistenza globale e multidisciplinare. Grazie all’opera del dottore Pasquale Alcaro e del direttore del centro nazionale Gianni Mastella, il reparto ha funzionato come punto di supporto al centro nazionale di Verona dal 1982. Nel 1996 vi è stato istituito il centro regionale, collegato con gli altri centri italiani, per delibera di giunta regionale. Dal 2004 è stato avviato lo screening neonatale. A oggi il centro ha in carico 110 pazienti di tutte le età. La cura dei pazienti a Soverato ha consentito di ridurre la migrazione sanitaria. Ridurla ancora di più è uno degli obiettivi del nuovo centro.

Passato, presente e futuro – Funzionamento, risultati e progetti del centro sono stati tratteggiati dalle tre dottoresse dello staff. Rosa Fasano, oltre alla storia del centro, ha illustrato le modalità di funzionamento della nuova struttura di Lamezia Terme, i progetti di studio già avviati in autonomia e in collaborazione con altri centri d’Italia e quelli che si intendono avviare in futuro. Elisa Madarena ha fatto il punto sui risultati preliminari di dieci anni di screening neonatale, avviato in Calabria nel 2004 e fondamentale per la diagnosi precoce della fibrosi cistica. Lo screening ha coperto il 99% circa dei neonati. Ora l’obiettivo è fare la genetica nelle prime fasi dello screening per ridurre i tempi ed evitare il carico emotivo delle famiglie causato dall’attesa dei risultati. Barbara Vonella, dopo aver ricordato la legge che tutela i malati di fibrosi cistica (legge 548/1993), ha descritto il progetto per l’accreditamento di qualità al fine di migliorare qualità di cura e qualità di vita dei pazienti anche mediante autovalutazione e valutazione fatta dai pazienti stessi.

Il paziente al centro – La centralità del paziente e l’importanza della sinergia tra strutture sanitarie e volontariato sono state sottolineate da Gianna Puppo Fornaro. La presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica si è augurata che l’assistenza possa continuare nel tempo. Ha, inoltre, spiegato che la Lega ha ora un nuovo statuto e che le problematiche locali sono problematiche di tutti. Per il presidente della LIFC – Calabria, Michele Rotella, il nuovo centro è frutto di un lavoro fatto da persone serie e segnala la serietà del management pubblico e della politica vicina alla gente.

Il convegno è diventato dibattito sollecitato dal dottore Tuccio e arricchito da voci non calabresi. Giuseppe Magazzù, direttore del centro fibrosi cistica di Messina, ha evidenziato la necessità della sinergia e della negoziazione per cercare di adottare e adattare i criteri di standard di cure. Per il dottore, si deve tendere a fare in modo che per ciascun paziente ci siano risorse adeguate, perciò si devono fare i conti, valutare costi e benefici, fissare priorità. Vincenzina Lucidi, direttore del centro fibrosi cistica ospedale ‘Bambin Gesù’ di Roma, ha posto l’accento sulla multidisciplinarietà: il lavoro condiviso con gli altri reparti consente di assistere il malato di fibrosi cistica che ha bisogno di molti specialisti e al contempo migliorerà tutta la struttura ospedaliera

Decisioni della politica – «Abbiamo fatto tesoro di quanto fatto negli anni passati – ha detto Gerardo Mancuso (direttore dell’Asp di Catanzaro) – e abbiamo cercato di lanciare un progetto che ha l’ambizione di diventare centro di riferimento meridionale». La sanità è di tutti e va oltre le appartenenze politiche per Francesco Talarico, presidente del Consiglio regionale. Nel suo intervento ha sottolineato che nel nuovo centro si unisce la professionalità del dottore Tuccio con le strutture adeguate, il punto di eccellenza collaborerà con tutte le altre professionalità presenti nel nosocomio. Maria Pompea Bernardi, dirigente regionale della rete ospedaliera ha notato che anche per chi politicamente ci ha creduto il nuovo centro di Lamezia Terme porta lustro alla Calabria. «A noi che andiamo al Tavolo Massicci – ha aggiunto – ci consente di dire che stiamo facendo passi da gigante».

Rita Paonessa