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Fibrosi cistica, sit-in di protesta dell’associazione “Respirando la Vita”

LAMEZIA TERME (CZ) – Sit-in di protesta ieri dell’associazione Respirando la Vita davanti all’ospedale di Lamezia Terme. Ieri mattina, pazienti affetti da fibrosi cistica e familiari hanno protestato per ribadire quanto chiedono da anni: medici e fisioterapisti respiratori stabili ed esperti di fibrosi cistica. Da quanto risulta, da domani, nell’unico centro regionale di cura, ci sarà un solo medico (il responsabile) per circa 140 pazienti: in che modo saranno garantite le visite e i ricoveri?

I pazienti sono allarmati. Già da luglio hanno vissuto dei gravi disagi per la mancanza del fisioterapista respiratorio, tanto che alcuni genitori sono stati costretti a portare i loro bambini piccoli nel centro più vicino: quello di Messima. Da circa un anno manca il pediatra, oggi è terminato l’incarico delle due pneumologhe. Perciò, i pazienti si sono dovuti fare carico di questi ulteriori problemi. Al sit-in sono stati presenti anche Cittadinanza Attiva e l’associazione Malattie Croniche.

Intanto, con un messaggio informale, il dottore Giuseppe Perri, direttore generale dell’ASP di Catanzaro, ha fatto sapere che manderanno un pediatra, un fisioterapista e uno pneumologo, selezionati da graduatorie generiche. Dunque, se il nuovo personale dovrà essere formato nella fibrosi cistica, nel frattempo «chi curerà i pazienti?»La patologia è grave: i pazienti non hanno tempo da perdere e non possono fare le cavie della burocrazia.

 

A 4 anni dal trasferimento del centro nell’ospedale di Lamezia Terme, si avvera, dunque, quanto l’associazione temeva da tempo: i livelli essenziali di assistenza non sono garantiti. A quanto pare, la soluzione prospettata è quella di ricominciare daccapo, mentre negli anni scorsi, con soldi pubblici, sono stati formati medici e fisioterapista respiratorio che poi sono andati via, dunque c’è stato anche uno spreco economico.

Secondo gli standard di cura europei, l’organico strutturato dovrebbe essere composto da 2 pediatri, 2 fisioterapisti respiratori e 2 pneumologi, esperti di fibrosi cistica. Secondo la legge 548 del 1993 (disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica), «le regioni istituiscono,a  livello ospedaliero o universitario, un centro regionale specializzato di riferimento”. Ma se non ci sono medici e fisioterapisti esperti, che funzione ha un tale centro?»

Concorsi fibrosi cistica, sarà la volta buona? L’associazione ‘Respirando la Vita’ ha incontrato Scura e Perri

fibrosi cistica_il centro_6LAMEZIA TERME (CZ) – L’associazione ‘Respirando la Vita – Fibrosi Cistica Calabria’ ha incontrato il commissario per il piano di rientro della sanità, Massimo Scura, alla presenza del direttore generale dell’Asp di Catanzaro, Giuseppe Perri. In una nota stampa, l’associazione rende noto che «il commissario ha autorizzato verbalmente l’Asp di Catanzaro a procedere con i concorsi a tempo indeterminato per il personale del centro regionale fibrosi cistica».

«Speriamo che sia la volta buona – chiosa l’associazione – da mesi riceviamo rassicurazioni, ma puntualmente la fibrosi cistica viene esclusa dai decreti commissariali che autorizzano il reclutamento del personale a tempo indeterminato».

«La situazione del personale del centro calabrese – prosegue il comunicato stampa –  è particolarmente grave perché, a due anni e mezzo dalla sua apertura nell’ospedale di Lamezia Terme, a eccezione del direttore e della psicologa, tutti i medici sono precari. Secondo gli standard di cura europei, invece, il personale del centro dovrebbe comprendere 2 pediatri, 2 pneumologi e 2 fisioterapisti respiratori.

La fibrosi cistica è una patologia complessa e grave che richiede una preparazione specifica e un rapporto continuativo con i medici: mentre per altri reparti, al limite, è possibile spostarsi in un altro ospedale, i pazienti affetti da fibrosi cistica possono essere curati solo nel centro regionale di Lamezia Terme. Se la precarietà del personale persisterà, i pazienti saranno costretti a emigrare fuori regione con costi esosi per le famiglie e per il servizio sanitario regionale».

L’associazione ‘Respirando la Vita’ «si augura che nella prossima settimana si concretizzi la soluzione definitiva alla questione del personale e ringrazia il dottore Perri per la disponibilità dimostrata in questi mesi».

Fibrosi Cistica, Christian Cappello gira a piedi l’Italia per raccogliere fondi. A Lamezia Terme ha incontrato pazienti e operatori

L'arrivo di Christian Cappello in ospedale
L’arrivo di Christian Cappello in ospedale

LAMEZIA TERME (CZ) – La perdita trasformata in un gesto di amore, la generosità incontrata lungo la strada, la grinta delle persone affette da fibrosi cistica e dei loro familiari: sono alcuni degli elementi di Marta4kids. È il nome della onlus fondata da Christian Cappello dopo la perdita della compagna Marta e del figlio che portava in grembo, Leonardo. È il giro dell’Italia fatto a piedi da Chris per raccogliere fondi per la fibrosi cistica. Oggi pomeriggio il ragazzo ha visitato il centro fibrosi cistica regionale di Lamezia Terme e ha incontrato pazienti e operatori insieme all’associazione ‘Respirando la Vita Fibrosi Cistica Calabria’.

La visita del centro
La visita del centro

Stefania, paziente e coordinatrice dell’accoglienza di oggi, ha ringraziato Christian donandogli il libro scritto di recente dai pazienti calabresi. Ha, inoltre, letto la sua storia. Michela, affetta da fibrosi cistica, ieri ha fatto un tratto di strada insieme a Christian: anche lei lo ha ringraziato, credeva di non farcela e invece ha percorso tutti i km. Intervenuti anche il direttore del centro fibrosi cistica calabrese, il dottore Giuseppe Tuccio, l’infermiere Giuseppe e il presidente dell’associazione ‘Respirando la Vita Fibrosi Cistica Calabria’, Rita Paonessa. Per l’evento di oggi, l’associazione calabrese ringrazia la Protezione Civile di Pentone (Angeli della Sila) e il bar interno ospedale di Lamezia Terme – Pasticceria ‘La Voglia’ di Luigi Caligiuri per la collaborazione.

Da sx Stefania, Christian Cappello
Da sx Stefania, Christian Cappello

Christian Cappello sta girando a piedi l’Italia per raccogliere fondi per la ricerca sulla fibrosi cistica: concretizza il sogno che aveva insieme a Marta (fare un viaggio a piedi per solidarietà). Lungo la strada sta incontrando la generosità di chi organizza le raccolte fondi e l’ospitalità di chi gli lascia le chiavi di casa e il posto più comodo per dormire. Dalle sue parole, è emersa l’importanza di vivere la vita giorno per giorno,

facendo quello che si ama e proponendosi piccoli obiettivi. Oggi ha visitato il centro regionale fibrosi cistica della Calabria, centro di eccellenza che ha in cura circa 150 pazienti.

 

 

# Per continuare a seguire il viaggio di Chris, si possono visitare le pagine facebook Marta4kids e Blog di viaggi, il blog http://www.blogdiviaggi.com/,e seguire l’hashtag #marta4kids.

 

# Gli estremi per fare una donazione:

marta4kids_estremi-donazione

 

 

 

# Il cartellone preparato per Christian

Il cartellone preparato per Christian

Fibrosi Cistica, l’appello dell’associazione “Respirando la Vita”

LAMEZIA TERME (CZ) – «Con uno strappo al protocollo, vi inviamo il nostro libro, il libro che raccoglie le storie dei pazienti calabresi affetti da fibrosi cistica e dei loro familiari. In  questo modo, tra i numeri dei decreti, scorgerete i volti della malattia. Non si direbbe, ma è una lettura da fare sotto l’ombrellone. Perché racconta la voglia di vivere che può essere alimentata solo se si garantisce la continuità delle cure con soluzioni definitive».

Con queste parole ‘Respirando la vita – Fibrosi Cistica Calabria’, associazione di pazienti e familiari, si è rivolta ai Ministri della Salute e dell’Economia e ai dirigenti del tavolo di verifica del piano di rientro dal debito della sanità calabrese (il cosiddetto Tavolo Adduce). Nell’appello inviato, l’associazione chiede che siano subito autorizzati i concorsi a tempo indeterminato per 2 pediatri, 2 pneumologi e 2 fisioterapisti respiratori per l’unico centro regionale fibrosi cistica della regione Calabria, per come previsto dagli standard di cura europei. O almeno che sia predisposto e reso pubblico un crono-programma con date certe e tempi brevissimi. Perché, a oltre 2 anni dall’apertura del centro nell’ospedale di Lamezia Terme, a eccezione del direttore e della psicologa, tutti i medici (3 su 3) e l’unico fisioterapista respiratorio sono precari. Formati con fondi pubblici, cominciano ad andare via e c’è il rischio che arrivino nuovi medici non adeguatamente formati. Ma la fibrosi cistica è una malattia genetica grave e cronica: i pazienti non possono più aspettare i tempi della burocrazia né fare le cavie di chi deve essere formato. L’associazione, inoltre, chiede che sia ripristinata l’autonomia del centro perché la metà circa dei pazienti sono adulti e la previsione dell’accorpamento a pediatria fa indietreggiare la cura di almeno 10 anni.

L’appello è stato inoltrato anche al Presidente della Regione Calabria, Mario Oliverio, al commissario ad acta per il piano di rientro del debito della sanità calabrese, Massimo Scura, al dirigente generale del Dipartimento Salute della Regione Calabria, Riccaro Fatarella, al direttore generale dell’ASP di Catanzaro, Giuseppe Perri e al direttore del centro regionale fibrosi cistica, Giuseppe Tuccio.

Da due anni pazienti e familiari si stanno mobilitando. A novembre scorso hanno fatto un sit-in di protesta e sono state adottate soluzioni-tampone. In questi mesi hanno incontrato il commissario al piano di rientro e il direttore dell’Asp di Catanzaro. Il “decreto assunzioni” di Scura (n. 55) ha autorizzato il reclutamento di personale, ma a tempo determinato fino a ottobre. In base a quanto appreso, per i concorsi a tempo indeterminato, devono arrivare le autorizzazioni ministeriali. Quanto tempo passerà? I pazienti devono essere curati da chi non sa niente di fibrosi cistica? Fino a ora i livelli essenziali di assistenza (LEA) sono stati garantiti solo da chi ha sopportato il persistente e grave precariato, lavorando anche senza essere pagato. Ma i pazienti non possono più essere cavie della burocrazia né possono essere curati da chi non sa niente di fibrosi cistica fino a quando non siano espletati i concorsi definitivi (potrebbe passare anche un anno).

L’associazione ‘Respirando la vita’ non chiede provvedimenti ad personam, ma concorsi definitivi in tempi brevi per garantire la continuità delle cure. La fibrosi cistica, infatti, richiede un’adeguata formazione e una conoscenza profonda dei pazienti che possono essere conseguite solo in molto tempo: i pazienti devono essere curati dagli stessi medici. A ciò si aggiunga che, ai fini della cura, è fondamentale anche il rapporto di fiducia medico-paziente. Vitale è la fisioterapia respiratoria, quindi è necessario che il fisioterapista del centro sia respiratorio e specializzato sulla fibrosi cistica.

Anche a voler considerare solo l’aspetto economico, la persistente precarietà produce effetti deleteri. Alcuni dei medici formati con soldi pubblici, dopo aver rifiutato numerose chiamate anche in ospedali prestigiosi, cominciano ad andare via, in reparti che niente hanno a che vedere con la fibrosi cistica. Con conseguente spreco di denaro pubblico e perdita di competenze. Inoltre, se arrivano medici non preparati, i pazienti ritorneranno a curarsi fuori regione con costi esosi e più alti per la Regione Calabria e per le famiglie.

Precari eccellenti – Nel 2014 Il Centro Fibrosi Cistica regionale della Calabria è stato aperto come centro autonomo presso l’ospedale di Lamezia Terme (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria del nosocomio di Soverato nel catanzarese). A meno di un anno di distanza, nel marzo del 2015, il centro di Lamezia Terme ha ottenuto la certificazione di qualità ISO 9001. L’emigrazione sanitaria è stata ridotta quasi a 0 con i pazienti rientrati dalle altre regioni e  passati da circa 70 a circa 150. Per complessità di cure, nel nosocomio di Lamezia Terme, il centro è secondo solo al reparto di terapia intensiva. Il centro, inoltre, si è distinto per studi pubblicati, collaborazione con gli altri reparti, uso di farmaci innovativi.

I medici precari si sono specializzati frequentando prestigiosi master fuori regione, pagati con fondi pubblici – al Policlinico Umberto I di Roma le dottoresse Elisa Madarena e  Barbara Vonella, al  Careggi di Firenze la dottoressa  Rosa Fasano, il fisioterapista dott. Pietro Ragno ha frequentato un prestigioso master dell’Università di  Milano considerato il migliore d ‘Europa, a loro si è aggiunta la dottoressa Simona Chillà. La dottoressa Madarena, medico pediatra (precario) del centro, oggi costretta ad andare via, è stata selezionata tra gli 8 medici scelti in tutta Italia tra i migliori giovani professionisti, per un importante progetto di respiro internazionale.

Fibrosi cistica, oggi a Montepaone la presentazione del libro dei pazienti

fibrosi cistica_presntazione libro pazienti_montepaone_19122015MONTEPAONE LIDO (CZ) – Un libro scritto direttamente dai pazienti per raccontarsi, far conoscere la fibrosi cistica e autofinanziarsi: è ‘Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme’. La raccolta sarà presentata oggi alle ore 17.30 presso la sala convegni della BCC a Montepaone Lido. L’evento è stato organizzato dall’associazione di volontariato di Montepaone Lido, ‘Ramo di Speranza’.

Dopo i saluti del presidente dell’associazione, Paola Macrina, e del sindaco di Montepaone, Mario Migliarese, interverranno Elisa Madarena e Rosa Fasano, dottoresse del Centro regionale Fibrosi Cistica e Maria Furriolo, psicologa dello stesso centro e curatrice del libro. A seguire, testimonianze di pazienti e familiari. Concluderà il sacerdote Mons. Gregorio Montillo, vicario episcopale Diocesi Catanzaro-Squillace.

Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Tuttavia non scadono nell’autocommiserazione, ma testimoniano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.

 

Il centro – Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.

La fibrosi cistica – É la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.

Un libro scritto dai pazienti di fibrosi cistica per raccontarsi e autofinanziarsi, oggi presentazione a Lamezia

Locandina _respirando la vitaLAmezia Terme – “Respirando la vita” è il titolo della raccolta di 20 racconti scritti dai piccoli e grandi pazienti del Centro regionale di fibrosi cistica di Lamezia Terme, che sarà presentato venerdì 23 ottobre, alle ore 17:30, nel Teatro Costabile (ex Politeama) a Sambiase, alla presenza del dott. Matteo Marzotto, vice presidente Fondazione ricerca fibrosi cistica-Onlus.
L’evento è stato organizzato dallo stesso Centro dell’ospedale “Giovanni Paolo II” con il patrocinio dell’ASP Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme.
Le storie narrate, scelte su un totale di 25, sono state scritte da pazienti e familiari per raccontare l’esperienza vissuta nell’affrontare una malattia genetica grave, qual’è appunto la fibrosi cistica, e testimoniare la forza e il coraggio di lottare per la vita, malgrado le grandi difficoltà, disagi e sofferenze costretti ad affrontare quotidianamente. Un percorso sostenuto con impegno e professionalità dall’equipe composta dai medici del CRFC, una struttura che proprio quest’anno, grazie all’elevata qualità delle prestazioni erogate ai cittadini, ha ottenuto la certificazione ISO 9001 per l’eccellenza, un ambito riconoscimento, rilasciato dall’ente di Certificazione Bureau Veritas Italia. Un esempio di buona sanità che tra l’altro fa registrare un incremento del numero di pazienti che non sono più costretti a “emigrare” in altre regioni per ricevere cure adeguate.
Alla presentazione del libro parteciperanno il Commissario straordinario dell’ASP di Catanzaro, dott. Giuseppe Perri, il direttore del Centro regionale fibrosi cistica, dott. Giuseppe Tuccio, la psicologa del CRFC e curatrice della raccolta, dott.ssa Maria Furriolo. Sarà, inoltre, presente il sindaco di Lamezia Terme, avv. Paolo Mascaro. Arricchiranno l’incontro le testimonianze di pazienti e familiari e gli interventi di Gino Vespa, paziente trapiantato; Don Armando Augello; Raffaele Gaetano, professore di filosofia. Le conclusioni sono affidate al dott. Matteo Marzotto.
La fibrosi cistica colpisce principalmente l’apparato respiratorio, il pancreas e, più raramente, l’intestino o il fegato, anche se possono essere interessati tutti gli organi interni. La forma più comune è caratterizzata da sintomi respiratori, problemi digestivi e difetti di crescita staturo-ponderale. Attualmente l’età media dei pazienti affetti da FC si aggira sui 40 anni,  la mortalità e la morbilità dipendono dall’entità della lesione bronco-polmonare. Il trattamento è esclusivamente sintomatico, non esistono ancora cure che portino alla guarigione, per questo si spera nella ricerca i cui progressi dipendono da una sufficiente disponibilità dei mezzi finanziari.
Intanto, un esempio di solidarietà proviene da un gruppo di commercianti e da Adgraphisart/ADG MATTEO-MARZOTTO-1Edizioni di Soverato, il cui contributo concreto ha consentito di realizzare il libro a costo zero. Il ricavato delle vendite servirà ad autofinanziare i pazienti.
L’evento si svolge in concomitanza con la XIII Campagna nazionale per la ricerca, che ha come slogan “Tu doni, io respiro” e che vede la Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica (FFC) impegnata, dal 10 al 25 ottobre, in varie iniziative di sensibilizzazione sulla patologia, mentre è presente in oltre 1700 piazze italiane per “offrire” il ciclamino a sostegno della ricerca FC di cui tale fiore è divenuto simbolo.

Un libro scritto dai pazienti di fibrosi cistica per raccontarsi e autofinaziarsi, presentazione a Lamezia Terme

Locandina _respirando la vitaLAMEZIA TERME – Un libro scritto direttamente dai pazienti per raccontarsi, far conoscere la fibrosi cistica e autofinanziarsi: è ‘Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme’. La raccolta sarà presentata venerdì 23 ottobre alle ore 17.30 presso il Teatro Costabile (ex Politeama) di Lamezia Terme. L’evento è stato organizzato dal Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme con il patrocinio dell’ASP Catanzaro e del Comune di Lamezia Terme. Sarà presente anche Matteo Marzotto, il noto imprenditore, vicepresidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – onlus.

Dopo i saluti del direttore del centro fibrosi cistica regionale, Giuseppe Tuccio, del sindaco di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, e del commissario straordinario ASP Catanzaro, Giuseppe Perri, introdurrà la serata Maria Furriolo, psicologa del centro regionale fibrosi cistica e curatrice della raccolta. Alle testimonianze degli stessi pazienti e dei loro familiari, seguiranno gli interventi di Gino Vespa, paziente fibrosi cistica – trapiantato, Don Armando Augello e Raffaele Gaetano, filosofo. Concluderà Matteo Marzotto, vice presidente della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus.

Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Tuttavia non scadono nell’autocommiserazione, ma testimoniano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.

Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.