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Fibrosi cistica, oggi a Montepaone la presentazione del libro dei pazienti

fibrosi cistica_presntazione libro pazienti_montepaone_19122015MONTEPAONE LIDO (CZ) – Un libro scritto direttamente dai pazienti per raccontarsi, far conoscere la fibrosi cistica e autofinanziarsi: è ‘Respirando la vita. Storie di piccoli e grandi pazienti del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Lamezia Terme’. La raccolta sarà presentata oggi alle ore 17.30 presso la sala convegni della BCC a Montepaone Lido. L’evento è stato organizzato dall’associazione di volontariato di Montepaone Lido, ‘Ramo di Speranza’.

Dopo i saluti del presidente dell’associazione, Paola Macrina, e del sindaco di Montepaone, Mario Migliarese, interverranno Elisa Madarena e Rosa Fasano, dottoresse del Centro regionale Fibrosi Cistica e Maria Furriolo, psicologa dello stesso centro e curatrice del libro. A seguire, testimonianze di pazienti e familiari. Concluderà il sacerdote Mons. Gregorio Montillo, vicario episcopale Diocesi Catanzaro-Squillace.

Il libro raccoglie le storie dei pazienti in cura presso il centro regionale fibrosi cistica e dei loro familiari. Spaccati di vita scritti di loro pugno che aprono una finestra su una malattia cronica grave per la quale non esiste una cura. Tuttavia non scadono nell’autocommiserazione, ma testimoniano la grinta, il coraggio e la voglia di vivere pienamente. Il libro è stato curato dalla psicologa del centro regionale, Maria Furriolo. È stato realizzato a costo zero grazie al contributo di un gruppo di commercianti e di Adgraphisart/ADG Edizioni di Soverato. Con i proventi, i pazienti si autofinanzieranno.

 

Il centro – Il centro regionale fibrosi cistica, ubicato presso l’ospedale Giovanni Paolo II di Lamezia Terme, al momento ha in cura circa 140 pazienti (bambini e adulti). Il centro di Lamezia Terme, come centro autonomo è stato aperto circa un anno e mezzo fa (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato). Grazie alla dedizione e alla competenza del personale multidisciplinare, il centro ha ottenuto l’importante certificazione di qualità ISO 9001 e ha visto aumentare il numero di pazienti in cura, rientrati dalle altre regioni, contrastando, quindi, l’annosa questione dell’emigrazione sanitaria.

La fibrosi cistica – É la malattia genetica grave più diffusa, solo nel nostro Paese conta oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani in grado di trasmettere la malattia ai propri figli. Questa malattia colpisce un neonato su 2500: ogni settimana quattro bambini si scoprono essere affetti da questa malattia per la quale non esiste una cura definitiva. La loro vita sarà segnata da difficoltà a respirare, continui ricoveri in ospedale, aerosol, fisioterapia respiratoria quotidiana, pillole ingerite per digerire. Purtroppo non esiste ancora una cura definitiva, ma i progressi della ricerca fanno sperare confermando l’importanza di finanziarla.

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