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Fibrosi cistica, presentato a pazienti e familiari il nuovo centro di Lamezia Terme

Un momento del convegno

LAMEZIA TERME (CZ) – Non ne conosceva l’esistenza della fibrosi cistica, alle malattie rare non ci pensava nemmeno. Tre mesi fa è nata sua figlia: le hanno diagnosticato questa malattia grave, la più diffusa nel mondo occidentale. La mamma ci racconta di come all’improvviso sia cambiata la sua vita e delle cure da fare ogni giorno a una bambina vivace. Pazienti e familiari sabato mattina sono giunti all’Ospedale di Lamezia Terme da tutta la Calabria, anche dalle zone più lontane. Qui è stato loro presentato il nuovo centro regionale fibrosi cistica. Dopo la visita alle nuove strutture, presso la sala conferenze ‘Ferrante’ medici e amministratori sono intervenuti al convegno ‘Per continuare un percorso di buona sanità’. Percorso avviato negli anni ’80 nel reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Pazienti e familiari vi hanno trovato assistenza globale, vicinanza e umanità. Per una malattia come la fibrosi cistica, infatti, strutture e risorse sono fondamentali ma non sufficienti: essenziale è il rapporto umano e quotidiano con i pazienti, medici e infermieri devono accompagnarli giorno dopo giorno. Anche la ricerca è importante per migliorare la qualità di vita e trovare una cura definitiva.

Al convegno reso possibile da Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria, Novartis e volontari lametini, sono state presenti anche le Delegazioni della Fondazione della Ricerca per la Fibrosi cistica. Nel corso della mattinata, Francesco Talarico, presidente del Consiglio regionale e Maria Pompea Bernardi,dirigente regionale della rete ospedaliera, si sono impegnati ad adoperarsi per garantire la continuità dei borsisti del centro regionale fibrosi cistica (fisioterapista e dottoresse).

Giuseppe Tuccio

Il convegno è stato introdotto e moderato da Giuseppe Tuccio. Il direttore del centro ha ringraziato chi ha lavorato a Soverato negli ultimi trent’anni, chi si è adoperato per la realizzazione del nuovo centro e i colleghi e il personale tecnico dell’ospedale di Lamezia per l’accoglienza. Si impegnerà a garantire cura e assistenza a pazienti e familiari. Come gli hanno insegnato i suoi maestri, per il dottore si può e si deve fare di più con meno, il malato cronico non si cura ma ci si prende cura del malato, il malato cronico capisce se un centro funziona appena varca la soglia.

In questo senso ha chiuso il cerchio Gianni Mastella. Dopo gli interventi tecnici, il direttore scientifico della Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica ha fatto comprendere la necessità di una visione più complessa della medicina. Questa malattia non richiede solo la cura e l’assistenza, ma anche la presa in carico della persona malata e della sua famiglia e la ricerca (sostenuta dalle iniziative dei volontari della Fondazione). Gianni Mastella ha testimoniato che cosa voglia dire affrontare insieme la fibrosi cistica raccontando di come sia nato il centro a Soverato. Il professore ha richiamato alla mente e ha ringraziato una per una le persone che trenta anni fa, con poco a disposizione, hanno mostrato interesse per questa patologia e hanno consentito di avviare la cura della fibrosi cistica in Calabria e nel Sud senza il bisogno di emigrare: i presenti si sono commossi.

Gianni Mastella

Pazienti e familiari si aggirano nel nuovo centro. Osservano. Chiedono informazioni. C’è entusiasmo. Ma anche spaesamento di fronte al cambiamento. Le infermiere di Soverato nella nuova struttura non ci saranno: in molti ribadiscono l’importanza della relazione quotidiana con loro. Da oggi  parte la sfida: è necessario dare continuità al lavoro fatto fin qui.

 

La storia del centro –  Il nuovo centro regionale è il punto di arrivo di una storia trentennale. Dagli anni ’80 i pazienti sono stati curati nel reparto di pediatria dell’ospedale di Soverato. Dove le competenze e l’impegno delle infermiere e del personale hanno garantito un’assistenza globale e multidisciplinare. Grazie all’opera del dottore Pasquale Alcaro e del direttore del centro nazionale Gianni Mastella, il reparto ha funzionato come punto di supporto al centro nazionale di Verona dal 1982. Nel 1996 vi è stato istituito il centro regionale, collegato con gli altri centri italiani, per delibera di giunta regionale. Dal 2004 è stato avviato lo screening neonatale. A oggi il centro ha in carico 110 pazienti di tutte le età. La cura dei pazienti a Soverato ha consentito di ridurre la migrazione sanitaria. Ridurla ancora di più è uno degli obiettivi del nuovo centro.

Uno studio del nuovo centro

Passato, presente e futuro – Funzionamento, risultati e progetti del centro sono stati tratteggiati dalle tre dottoresse dello staff. Rosa Fasano, oltre alla storia del centro, ha illustrato le modalità di funzionamento della nuova struttura di Lamezia Terme, i progetti di studio già avviati in autonomia e in collaborazione con altri centri d’Italia e quelli che si intendono avviare in futuro. Elisa Madarena ha fatto il punto sui risultati preliminari di dieci anni di screening neonatale, avviato in Calabria nel 2004 e fondamentale per la diagnosi precoce della fibrosi cistica. Lo screening ha coperto il 99% circa dei neonati. Ora l’obiettivo è fare la genetica nelle prime fasi dello screening per ridurre i tempi ed evitare il carico emotivo delle famiglie causato dall’attesa dei risultati. Barbara Vonella, dopo aver ricordato la legge che tutela i malati di fibrosi cistica (legge 548/1993), ha descritto il progetto per l’accreditamento di qualità al fine di migliorare qualità di cura e qualità di vita dei pazienti anche mediante autovalutazione e valutazione fatta dai pazienti stessi.

Il paziente al centro – La centralità del paziente e l’importanza della sinergia tra strutture sanitarie e volontariato sono state sottolineate da Gianna Puppo Fornaro. La presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica si è augurata che l’assistenza possa continuare nel tempo. Ha, inoltre, spiegato che la Lega ha ora un nuovo statuto e che le problematiche locali sono problematiche di tutti. Per il presidente della LIFC – Calabria, Michele Rotella, il nuovo centro è frutto di un lavoro fatto da persone serie e segnala la serietà del management pubblico e della politica vicina alla gente.

Il convegno è diventato dibattito sollecitato dal dottore Tuccio e arricchito da voci non calabresi. Giuseppe Magazzù, direttore del centro fibrosi cistica di Messina, ha evidenziato la necessità della sinergia e della negoziazione per cercare di adottare e adattare i criteri di standard di cure. Per il dottore, si deve tendere a fare in modo che per ciascun paziente ci siano risorse adeguate, perciò si devono fare i conti, valutare costi e benefici, fissare priorità. Vincenzina Lucidi, direttore del centro fibrosi cistica ospedale ‘Bambin Gesù’ di Roma, ha posto l’accento sulla multidisciplinarietà: il lavoro condiviso con gli altri reparti consente di assistere il malato di fibrosi cistica che ha bisogno di molti specialisti e al contempo migliorerà tutta la struttura ospedaliera

Decisioni della politica – «Abbiamo fatto tesoro di quanto fatto negli anni passati – ha detto Gerardo Mancuso (direttore dell’Asp di Catanzaro) – e abbiamo cercato di lanciare un progetto che ha l’ambizione di diventare centro di riferimento meridionale». La sanità è di tutti e va oltre le appartenenze politiche per Francesco Talarico, presidente del Consiglio regionale. Nel suo intervento ha sottolineato che nel nuovo centro si unisce la professionalità del dottore Tuccio con le strutture adeguate, il punto di eccellenza collaborerà con tutte le altre professionalità presenti nel nosocomio. Maria Pompea Bernardi, dirigente regionale della rete ospedaliera ha notato che anche per chi politicamente ci ha creduto il nuovo centro di Lamezia Terme porta lustro alla Calabria. «A noi che andiamo al Tavolo Massicci – ha aggiunto – ci consente di dire che stiamo facendo passi da gigante».

Rita Paonessa


Fibrosi cistica. La risposta della Lifc Calabria al reparto

Pubblichiamo la risposta della Lega Italiana fibrosi cistica Calabria alla lettera del personale del reparto di Pediatria e Centro Fibrosi Cistica di Soverato.

Il Centro Fibrosi Cistica sarà trasferito a Lamezia Terme. Sullo spostamento si era espresso il consigliere provinciale di Catanzaro, Sergio Costanzo, cui aveva replicato la Lega Italiana fibrosi cistica Calabria. A questi due interventi faceva riferimento la lettera del personale alla quale risponde, appunto, la Lega Italiana fibrosi cistica Calabria.

Dal primo settembre, inoltre, a trenta anni esatti dalla sua apertura, cesserà l’attività di ricovero ordinario del reparto di Pediatria.

 

La LIFC Onlus Calabria, in risposta alle dichiarazioni del consigliere Costanzo, non ha mai inteso mettere  in discussione le qualità professionali e umane di tutti coloro i quali, medici ed operatori sanitari, quotidianamente, nel corso degli ultimi decenni, hanno speso energie e competenze importanti per garantire e migliorare la qualità assistenziale e della vita dei pazienti FC in cura presso l’ospedale di Soverato.

La LIFC, invero, riconosce assoluta levatura e massima competenza in capo a coloro i quali si sono spesi, con abnegazione ed impegno, per assicurare assistenza e benessere ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica.

Ai medici ed agli operatori del reparto di Pediatria e Fibrosi Cistica dell’Ospedale di Soverato, pertanto, va il nostro più sentito ringraziamento per quanto dagli stessi finora svolto e per quanto ancora continueranno a fare.

Oggi, però, tutti noi, pazienti, famiglie ed operatori, siamo posti di fronte ad una scelta sicuramente per nessuno facile ed indolore ovvero optare per una nuova collocazione in cui, finalmente, proprio quelle professionalità e conoscenze possano “appropriarsi” di strutture, infrastrutture e attrezzature indispensabili per meglio esprimere le proprie competenze e rendere più efficiente ed efficace il percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti affetti da FC.

Ciò unicamente – lo si ribadisce – a tutela delle persone che quotidianamente vivono il dramma della fibrosi cistica.

  Il Direttivo LIFC Calabria ONLUS

FIBROSI CISTICA. La lettera del personale di Soverato dopo le dichiarazioni dei giorni scorsi

Il Centro regionale fibrosi cistica sarà spostato dal presidio di Soverato a quello di Lamezia Terme. Nei giorni scorsi è intervenuto in merito il consigliere provinciale di Catanzaro, Sergio Costanzo, cui ha replicato la Lega Italiana fibrosi cistica Calabria.

Di seguito riceviamo e pubblichiamo la lettera del personale del reparto di Pediatria e Centro Fibrosi Cistica di Soverato.

 

Nei giorni scorsi sulla stampa locale ha avuto risalto l’intervento del  consigliere provinciale Costanzo, e la risposta della lega  Calabria fibrosi cistica, in merito al trasferimento del centro regionale per la cura della malattia dal presidio di Soverato a quello  di Lamezia Terme. Sia l’analisi del  dott. Costanzo che la nota della lega ci hanno lasciati perplessi per due ordini di motivi.

Se la nota di Costanzo è stata impostata sul sentito dire(non ha parlato con il personale del centro,con i medici o gli infermieri) quella della lega fibrosi cistica è stata sicuramente scritta  sull’onda emotiva e non ha assolutamente tenuto in considerazione il lavoro fatto in questi anni a Soverato. Questo ci addolora perché la storia della lotta ala fibrosi cistica in Calabria  negli ultimi 30 anni (dalla nascita del reparto ,giusto nell’estate del 1982, ad oggi) ha avuto come cardine il reparto di pediatria di  Soverato e gli uomini e le donne che vi hanno lavorato.

Ricordiamo brevemente che nel 1982 è nato il centro di supporto di Verona,con la presa in carico dei primi pazienti calabresi. Da allora l’onesto e professionale lavoro di medici e infermieri ha permesso un continuo recupero di pazienti,nuove diagnosi e l’aumento dei malati in cura. Nel 1996 l’applicazione della legge nazionale 548/93 ha permesso l’istituzione del centro regionale. E’ solo il caso di ricordare che l’unico reparto che all’epoca chiese  di diventare centro regionale  fu il piccolo reparto di Pediatria di Soverato,che sotto l’allora guida di Pasquale  Alcaro era diventato il fiore all’occhiello della Pediatria regionale. Nessuno dei reparti pediatrici degli ospedali regionale e di quelli provinciali aveva fatto richiesta per avere il centro regionale per la fibrosi cistica.

Intanto il lavoro dava i suoi frutti e i pazienti in carico aumentavano sempre più. Il centro partecipava a tutti i trials clinici e le ricerche di base promosse dalla società italiana per la cura della fibrosi cistica,accresceva le sue competenze,si dotava di figure di supporto al’attività clinica(psicologa,assistente sociale,dietista) e creava,ci sia consentito dirlo,un percorso di qualità che,all’interno dell’ospedale,coinvolgeva gli altri reparti(laboratorio analisi,radiologia,ginecologia). Ne erano testimonianza l’aumento di vita media dei pazienti ,sovrapponibile alla media nazionale, e le gravidanze di donne con fibrosi cistica esitate in parti svoltisi  anche nella nostra struttura.

Dal 2004 iniziava il percorso dello screening neonatale  eseguito su tutti i bambini nati in Calabria e che avrebbe portato alla diagnosi di fibrosi cistica nei primi mesi di vita. Dall’inizio dello screening neonatale sono stati diagnosticati 40 bambini affetti da fibrosi cistica che hanno portato il carico dei pazienti in cura a 110. Un numero che attesta il centro regionale calabrese tra quelli di media grandezza nel panorama nazionale.

Tutto ciò con le risorse limitate della nostra sanità.

Di fronte a questo non siamo andati sui giornali,non abbiamo strillato ma ci siamo sempre rimboccati le maniche e  abbiamo fatto del nostro motto ‘fare di più con meno’ il  modo quotidiano  di lavorare. Non abbiamo nemmeno  peccato di presunzione e abbiamo sempre avuto ritrosia a esternare pubblicamente quello ch di buono abbiamo fatto.

Il dott. Costanzo  è stato molto,forse troppo,gentile con il nostro centro  e avremmo anche preferito che fosse venuto prima a farci visita. Si sarebbero evitati  i toni della campagna politica estiva e affrontato meglio i problemi della cura alla fibrosi cistica ,nell’interesse dei malati  delle loro famiglie.

Gli amici dell’associazione ci hanno invece ferito, non riconoscendo il lavoro di anni e i sacrifici delle tante persone che a Soverato si sono spesi nella lotta alla fibrosi cistica.

L’esigenza di avere sempre di più per la loro assistenza e sacrosanta e condivisa d noi,ma la prima cosa che qualsiasi paziente deve avere è la capacità delle persone che lo  assistono  di ‘prendersi cura della persona’e questo a Soverato crediamo di averlo fatto. Se tutto ciò non ci viene riconosciuto è perché alcuni pazienti e i loro familiari non hanno frequentato negli anni il centro di Soverato.

Infine dobbiamo prendere  atto che la direzione generale dell’Azienda Provinciale ha previsto, nell’atto aziendale, l’istituzione del centro autonomo per la fibrosi cistica a Lamezia Terme. E’ una decisone che per il personale del centro  implica  dispiacere  e tristezza visto che si dovrebbe lasciare l’assistenza di tanti pazienti cresciuti con noi e conosciuti da tanti anni. Su questo crediamo debba aprirsi una riflessione politica,assistenziale e qualitativa tra azienda sanitaria, lega fibrosi cistica, malati, famiglie, autorità politiche e sanitarie nello spirito del miglioramento dell’assistenza dei  malati di fibrosi cistica e  noi lavoreremo per questo.

Non ultimo dal 1 Settembre cesserà l’attività di ricovero ordinario  del reparto di Pediatria, a 30 anni esatti dalla sua apertura. Non è questa la sede per affrontare questo argomento ma ricordiamo con orgoglio quello che questo reparto ha rappresentato nel comprensorio di Soverato e nell’intera regione essendo stato per anni punto di riferimento per tanti malati che nelle sue stanze hanno trovato assistenza, guarigione e conforto.