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La Regione ha approvato il PDTA per la sclerosi multipla

CATANZARO – La Regione Calabria ha approvato in via definitiva il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la Sclerosi Multipla. Dopo Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lazio, Sicilia, Puglia, Lombardia anche la nostra Regione si dota di uno strumento che il Piano Sanitario Nazionale prevede per garantire alle persone con patologie ad alto impatto sociale e ad alto costo, come appunto la Sclerosi Multipla, una presa in carico individualizzata a partire dalla diagnosi, l’accesso uniforme a servizi e prestazioni in relazione alle fasi della malattia, alla sintomatologia, ai livelli di disabilità, ai bisogni.

Il Decreto appovato, frutto di un lavoro intenso tra il Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria e il Coordinamento Regionale AISM Calabria (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) stabilisce che le Aziende Sanitarie Locali si debbano dotare di un PDTA aziendale sulla linea del documento approvato a livello regionale, per garantire alle persone con sclerosi multipla una qualità di vita adeguata per ciò che riguarda la presa in carico sanitaria, ma anche per aspetti non necessariamente clinici come la comunicazione della diagnosi e il patto di cura.

Un elemento importante è che già nel Decreto della Regione Calabria si prevede l’istituzione di una Commissione Regionale per il monitoraggio e l’implementazione del PDTA. Tale commissione – costituita dai rappresentanti dei centri SM di secondo livello, il rappresentante dei farmacisti, il rappresentante del Dipartimento Tutela della Salute della Regione Calabria e dal rappresentante regionale AISM – avrà tra l’altro il compito di valutare il corretto funzionamento dei Centri coinvolti.

Il PDTA è una best practice che se applicata adeguatamente può avere ritorni potenzialmente altissimi sul miglioramento della condizione di vita delle persone con Sclerosi Multipla. Per questo l’approvazione del Decreto è un atto fondamentale, e la collaborazione del Coordinamento Regionale AISM un’ulteriore conferma del ruolo centrale dell’Associazione di rappresentanza e con essa delle persone con Sclerosi Multipla ai tavoli in cui si discute di questa patologia.

Sclerosi Multipla, a Cosenza un convegno su come approcciarsi da più punti di vista

COSENZA – La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa demielizzante con lesioni a carico del sistema nervoso centrale. Sono 180 mila casi ogni anno i nuovi casi di sclerosi multipla e in Italia sono presenti 68 mila persone affette. Il 12 novembre alle ore 16:00 si terrà presso il Palazzo della Provincia di Cosenza il convegno Sclerosi Multipla : Approccio Multisciplinare. Il convegno organizzato dall’Associazione biologi Nutrizionisti Calabresi in collaborazione con L’AISM di Cosenza ha come obbiettivo quello di trattare i diversi aspetti della Sclerosi multipla, dall’approccio nutrizionale, alla diagnosi e terapia  alle nuove ricerca ed al  supporto psicologico nelle famiglie e nei pazienti affetti da sclerosi multipla.

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Per tale motivo saranno presenti al convegno la Dott.ssa Giovanna Borriello Neurologa del Centro per la diagnosi e cura della Sclerosi Multipla dell’U.O di Neurologia dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma, la dott.ssa Mazzei ricercatrice presso il CNR di Mangone,  il Dott. Basta nutrizionista ABNC, e la dott.ssa Rosalba Ferraro Psicologa/Psicoperateuta.

Aism, convegno a Cosenza per presentare i dati del Barometro 2016

COSENZA – “La SM non mi ferma” è lo slogan della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (in programma dal 21 al 29 maggio) e della Giornata Mondiale che si celebrerà il 25 maggio in oltre 70 paesi. Nell’occasione, in quasi 40 città italiane, si svolgeranno convegni e iniziative per informare sullo stato della ricerca sulla Sclerosi Multipla, ma anche per sensibilizzare i cittadini alle problematiche e alle difficoltà che incontrano i pazienti.

A  Cosenza l’AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha organizzato un convegno su “Le forme progressive di Sclerosi Multipla e il percorso riabilitativo: l’obiettivo di un processo integrato” venerdì 3 giugno, alle ore 15.00, presso la sala congressi dell’Ordine provinciale dei Medici e degli Odontoiatri, in via Suor Elena Aiello, 23 (di fronte Città dei Ragazzi), a Cosenza. Interverranno, Raffaele Mauro, direttore generale dell’Asp – Azienda sanitaria provinciale di Cosenza, Eugenio Corcioni, presidente Ordine dei Medici di Cosenza e Anna Flaminia Batta Veltri, presidente provinciale AISM. Relazioneranno Alessandra De Rosa, vicepresidente sezione AISM di Cosenza su “Il Barometro della Sclerosi Multipla”, Luca Prosperini, neurologo, sulle forme progressive di Sclerosi Multipla, Maurizio Jocco, direttore dell’UO di Medicina fisica e riabilitativa del Policlinico universitario di Germaneto su “Riabilitazione e percorso riabilitativo per le persone con Sclerosi Multipla”. Seguirà un dibattito. L’evento sarà moderato da Roberto Bruno Bossio, direttore del Centro Sclerosi Multipla dell’Asp di Cosenza.

Nell’occasione sarà presentato il Barometro della Sclerosi Multipla 2016, nuovo strumento in grado di misurare la realtà della Sclerosi Multipla in Italia. Durante il convegno, oltre alla presentazione dei dati del Barometro, si farà il punto sullo stato e sul futuro della ricerca.

Per tutta la settimana la Sezione AISM di Cosenza resterà aperta per informare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla e sui servizi che eroga l’Associazione.

Focus sulla sclerosi multipla grazie all’associazione Progetto Vita Onlus

GIRIFALCO (CZ) – E’ stata sicuramente l’emozione la vera protagonista del focus di sensibilizzazione ed informazione sulla sclerosi multipla promosso tavolo1(1)dall’amministrazione comunale di Girifalco insieme all’associazione Progetto Vita Onlus. La testimonianza del presidente del sodalizio, Luciano Rizzello, il contributo di Manuela Marchio, le numerose presenze, la partecipazione dei medici e del personale che opera nel mondo sanitario, i significativi interventi del Magnifico Rettore dell’Università Magna Graecia di Catanzaro, Aldo Quattrone e dell’assessore regionale alle Politiche sociali, Federica Roccisano: sono stati questi gli elementi che hanno reso il dibattito di ieri sera un momento speciale per l’intera comunità di Girifalco. Dopo i saluti del sindaco, Pietrantonio Cristofaro e del presidente della Provincia Enzo Bruno, la sala gremita in ogni ordine di posto ha vissuto un momento di grande emozione con le testimonianze di Luciano e Manuela. Poi hanno preso la parola gli assessori comunali Elisa Sestito e Nando Cosco. Dunque sono intervenuti l’assessore Roccisano e il rettore Quattrone. Presenti in sala, tra gli altri, il consigliere regionale Arturo Bova, il capitano della Compagnia dei Carabinieri di Girifalco Silvio Maria Ponzio, il dirigente scolastico dell’Istituto Comprensivo, Tommaso Cristofaro, Rocco Olivadese in rappresentanza dell’Istituto Superiore “E Majorana”, il presidente di Federfarma, Enzo Defilippo,  il sindaco di Amaroni, Gino Ruggiero, il vicesindaco di Borgia e consigliere provinciale Riccardo Bruno, assessori e componenti della maggioranza,  i consiglieri minoranza Mario Deonofrio, Teresa Signorello e Luigi Stranieri, numerosi medici e operatori del mondo sanitario.
Il focus di sensibilizzazione si è sviluppato su più temi. Si è partiti con l’aspetto e l’impatto sociale della patologia: tema ampiamente affrontato prima dal presidente Enzo Bruno e, poi, dall’assessore Sestito che ha, a riguardo, sottolineato l’impegno del Comune di dotare la Casa municipale di un servizio meccanizzato per abbattere le barriere architettoniche. Il sindaco si è, invece, soffermato sul dovere morale che le istituzioni hanno nel non far sentire sole le persone affette da questa patologia. L’assessore Cosco ha, invece, annunciato l’intenzione di proporre uno studio sistematico delle concause ambientali che correlano la sclerosi multipla e la Sla nella popolazione residente nel comune di Girifalco.
Sul ruolo della famiglia e sulla necessità di creare le condizioni per fornire la giusta assistenza ai pazienti affetti da sclerosi multipla si è soffermato l’assessore Roccisano. Con un approccio molto umano, il componente della giunta Oliverio ha parlato di assistenza specializzata e vicinanza delle istituzioni. Sul paziente come “centro” dell’attenzione ha, invece, acceso i riflettori il Magnifico Rettore, Aldo Quattrone. Dall’intervento del rettore – professore ordinario di neurologia – è emerso, infatti, che oltre ai sintomi fisici la sclerosi multipla ha un impatto molto ampio sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie soprattutto in termini di capacità di realizzare le proprie esigenze di vita. Dal momento che si tratta di una malattia che provoca spesso un isolamento sociale è emersa, da parte di tutti, la necessità che istituzioni, associazioni di pazienti e comunità lavorino insieme per far sì che i soggetti affetti sclerosi multipla abbiano tutto il supporto necessario. Un piccolo punto di partenza per dire stop a tutti quei sentimenti che l’inaccessibilità – di un luogo, di un tratto di strada, di un edificio o di un’intera città – provocano nel paziente e, quindi, nella sua famiglia. Rabbia e frustrazione miste a preoccupazione e imbarazzo, alla sensazione di sentirsi incompreso, discriminato, costretto a scegliere percorsi obbligati, escluso e isolato. Con le mura di casa che, da nido, rischiano di trasformarsi in gabbia o peggio ancora in prigione.

Il 14 e 15 dicembre nelle piazze calabresi, insieme per la ricerca della CCSVI

Un tulipano per la ricerca - CalabriaCOSENZA – E’ previsto per le giornate del 14 e 15 dicembre prossimi l’evento di raccolta fondi e sensibilizzazione promosso dall’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Calabria, in occasione del quale sarà possibile ricevere, con un piccolo contributo, un sacchettino con alcuni bulbi di tulipano.

Un tulipano per la ricerca – questo il nome dell’iniziativa – nasce di fatti, con lo scopo di sensibilizzare la popolazione calabrese a riguardo del delicato tema della Ricerca sulla Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale), patologia di recente scoperta, che necessita per essere trattata nella maniera adeguata, di particolari sforzi di ricerca medica.

La CCSVI  è una  malattia delle vene del collo e del torace (vene giugulari, vertebrali, iliache, lombari, azygos ed emiazygos) scoperta dal professor Zamboni dell’Università di Ferrara e studiata in collaborazione con il dottor Salvi dell’Ospedale Bellaria di Bologna. Gli studiosi hanno trovato un’alta correlazione tra la patologie delle vene ela Sclerosi Multipla. Nei malati di CCSVI il sangue sporco, che defluisce dal cervello,  fatica ad arrivare al cuore a causa di ostacoli nelle vene come: stenosi, restringimenti, inspessimenti o valvole malformate. Le malformazioni delle vene sembrano avere un ruolo nella Sclerosi Multipla a causa del ristagno di sangue carico di tossine a livello cerebrale che provocano. Ad oggi diversi studi tendono ad avvalorare la tesi della correlazione tra le due patologie, altri invece a smentirle: di qui la necessità di impiegare consistenti sforzi economici a sostegno della ricerca, al fine di offrire un adeguato supporto diagnostico e assistenziale ai pazienti affetti dalle due malattie.

La “CCSVI nella Sclerosi Multipla – Calabria” che nasce il 25 marzo 2011,  si prefigge di incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca rivolta alla prevenzione, diagnosi e cura della sclerosi multipla con particolare riferimento alle sue connessioni conla CCSVI (Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale) nella Regione Calabria.

In occasione de “Un tulipano per la ricerca”, abbiamo deciso di sentire il presidente della CCSVI Calabria, la dottoressa Assunta Mazzei.

Ci spieghi il ruolo della sua associazione a sostegno della ricerca su questa patologia.

L’associazione ha il compito di stimolare la nascita di studi osservazionali e sperimentazioni sulla possibile correlazione fra CCSVI e sclerosi multipla per valutare questa possibilità e approfondire e capire, dando quelle risposte che la scienza aspetta. La disponibilità dell’associazione ovviamente è quella di collaborare sia con le istituzioni che con i medici e i ricercatori coinvolti dando un sostegno anche concreto. Inoltre l’obiettivo principale è quello di sostenere le persone con sclerosi multipla che si rivolgono a noi a volte con una grande confusione dovuta a una cattiva informazione che purtroppo sull’argomento ancora oggi è presente.

In Calabria, qual è la percentuale di persone affette da questa patologia?

In Calabria ci sono circa 3000 persone affette da sclerosi multipla, purtroppo è una malattia in crescita, infatti da una ricerca fatta abbiamo rilevato un aumento del 30% di nuove diagnosi ogni anno.

In Calabria, rispetto al resto dell’Italia, quali sono le difficoltà oggettive che incontra chi è affetto da CCSVI?

Paradossalmente molto meno difficoltà rispetto a chi abita in altre regioni dell’Italia. Infatti grazie all’intervento dell’associazione è possibile effettuare sia diagnosi che cura della CCSVI in percorsi sicuri e controllati. Lo stesso invece non avviene per quanto riguarda la sclerosi multipla, infatti molte persone si curano in centri fuori dai confini calabresi perché non ritengono l’offerta sanitaria di qualità.

Perché associarsi, perché sostenere l’associazione?

Diventare soci significa partecipare a un movimento che esige la libertà di scelta, la possibilità di cura uguale per tutti, sostenere la ricerca libera e indipendente dai poteri economici importanti che gravitano intorno a una malattia neurologica grave, invalidante e cronica. Significa non voler far trascurare nessuna strada che possa portare un miglioramento della qualità di vita o la scoperta magari della causa primaria della sclerosi multipla e una possibile cura definitiva. L’associazione chiede il sostegno su progetti specifici che verranno condivisi, volendo garantire trasparenza e soprattutto rendicontare l’utilizzo dei fondi.

L’associazione vuole favorire quella presa in carico a 360 gradi che tanto si sbandiera nei centri di riferimento che purtroppo a giudizio dei pazienti non avviene realmente, ignorando in molti casi la volontà dello stesso e inoltre non coinvolgendolo in modo adeguato nella scelta del percorso da seguire. I malati calabresi hanno il diritto di avere un centro di eccellenza che gli possa garantire le stesse possibilità che hanno i malati di altre regioni.

Sarà possibile dare un contributo al lavoro dell’associazione recandosi un una delle diverse piazze dei comuni calabresi aderenti all’iniziativa:

  • Cosenza, “Piazza XI settembre”, sabato e domenica;
  • Rende, Chiesa San Carlo Borromeo, domenica mattina;
  • Donnici Inferiore – Parrocchia San Michele Arcangelo, domenica mattina;
  • Mendicino, sabato “Piazza Municipio” e domenica “Piazzetta San Nicola”;
  • Carolei, “Piazzale Chiesa”;
  • Caraffa, “Piazza Municipio”;
  • Castrovillari, nel corso della manifestazione “Natale del Gusto” sabato e domenica
  • Cetraro, durante “Mercatino di Natale”;
  • Bovalino – Bosco Sant’Ippolito Oratorio “P.Donato” dalle ore 17 di sabato 14 durate la manifestazione “Il rispetto del diritto. Il rispetto dei diritti”

Giovanna Maria Russo