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“Trapianto Vita Nuova”, una guida pratica dedicata ai pazienti

COSENZA – Si terrà il prossimo 28 maggio alle 11.00 presso la Direzione Generale dell’Azienda Ospedaliera la Conferenza Stampa di presentazione della guida pratica “Trapianto Vita Nuova” a cura dell’Azienda Ospedaliera di Cosenza e di Stefania Pinnacchio, che, in virtù della sua esperienza diretta di paziente, ha voluto offrire un contributo a chi è costretto a ricorrere alla dialisi.

L’opuscolo si propone di accompagnare e rassicurare i pazienti in attesa di trapianto, fornendo loro informazioni chiare e dettagliate sulle procedure mediche e sulle terapie, oltreché un vademecum su uno stile di vita adeguato.

«Siamo lieti di poter assistere i pazienti e di accompagnarli nel loro percorso fugando, per quanto possibile, ansie, paure, disguidi spesso legate alla mancanza di chiare informazioni», dichiara il Direttore Generale, Dott. Achille Gentile.

Alla conferenza stampa parteciperanno il Direttore Generale dell’A.O., Dott. Achille Gentile, il Direttore U.O.C. Nefrologia-Dialisi-Trapianto Dr. Renzo Bonofiglio, la Presidente dell’Associazione Sud Italia Trapiantati “ASIT”, Dott.ssa Rachele Celebre e l’autrice Stefania Pinnacchio.

Emergenza fibrosi cistica, una paziente in attesa di trapianto, «Ho paura»

LAMEZIA TERME (CZ) L’unico centro regionale fibrosi cistica è senza medici: i livelli essenziali di assistenza non sono garantiti, denuncia l’associazione Respirando la Vita. L’associazione di pazienti e familiari sta raccogliendo le segnalazioni: c’è chi ha bisogno di sapere cosa fare a fronte di una brutta influenza, chi non può avere i risultati delle analisi, chi non può ricoverarsi per fare il ciclo per endovena, chi non può essere istruito per imparare gli esercizi respiratori, chi apprende di avere la fibrosi cistica e si ritrova in un contesto assolutamente precario, chi ha dei guasti agli apparecchi aerosol e non trova nessuno che possa guardarli, chi non può fare i controlli necessari. Disagi gravissimi, molto seri se si considera che chi ha la fibrosi cistica non può perdere nemmeno un giorno di cure.

Il centro è stato trasferito nell’ospedale di Lamezia Terme nel 2014. Da allora, tutti i medici e il fisioterapista respiratorio sono stati precari. A mano mano, si è arrivati a un punto di non ritorno: come personale medico, sono rimasti solo il direttore (un pediatra) e la psicologa. Da quanto noto, al momento, non c’è nessun medico.

Sit-in di protesta

Nei giorni scorsi, pazienti e familiari hanno fatto un sit-in di protesta per ribadire il diritto alla salute e la richiesta di buon senso che vanno ripetendo da anni: personale medico esperto di fibrosi cistica e stabile. Secondo gli standard di cura europei, l’organico strutturato dovrebbe essere composto da 2 pediatri, 2 fisioterapisti respiratori e 2 pneumologi, esperti di fibrosi cistica. Pazienti e familiari, perciò, fanno un appello alle istituzioni per risolvere il problema fibrosi cistica in Calabria in modo definitivo e adeguato ai bisogni, anche in ottemperanza alla legge 548 del 1993 (disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica).

 

Di seguito, la lettera di Lucia fa capire che cosa voglia dire, in questo momento, avere la fibrosi cistica in Calabria.

 

«Mi chiamo Lucia, ho 44 anni, sono affetta da fibrosi cistica e dipendo dal centro F.C. regione Calabria di Lamezia terme. Sono nelle liste trapianti polmonari del centro Ismett Palermo. Da questo si può benissimamente dedurre che la mia situazione clinica non è delle più rosee.Sono 4 anni che il nuovo centro è aperto e, con esso, in noi pazienti si era aperto un grande canale della speranza, avremmo avuto palestre, fisioterapisti, stanze idonee e medici specializzati che si sarebbero presi cura di noi, invece siamo rimasti con un pugno di mosche. Per quanto riguarda la cura e l’accortezza dei dottori, c’è stata e, a dir la verità, io, e penso anche gli altri, con le dottoresse, ci siamo trovati veramente bene, grazie alla loro disponibilità e la loro umiltà siamo riusciti a costruire un rapporto di fiducia e di grande rispetto. Il problema è che purtroppo la burocrazia ha messo letteralmente il centro in ginocchio, siamo rimasti con un solo dottore, che sicuramente è una figura importantissima e capace, ma da solo è completamente inutile; in più non abbiamo un fisioterapista respiratorio dal mese di luglio del 2017, anch’esso una figura preziosissima per la nostra patologia, anzi fino alla data sopracitata, il fisioterapista respiratorio è stato pagato dall’associazione “Respirando la Vita”, che si sta impegnando molto in questa direzione, altrimenti non ci sarebbe stato. Io ho paura, ma tanta paura perché questa situazione precaria mi mette un’ansia che mi rende difficile l’approccio con le terapie. Io sono con l’ossigeno 24 ore al giorno e di queste 24 ne passo almeno 10 con un’altra terapia, respirazione ventilata, la mia condizione e grave e a me servirebbe tanta tranquillità, cosa che, con questo casotto al centro, che ora siamo rimasti con solo un dottore, non posso avere. Io, con mio marito combattiamo tutti i giorni facendo tutto quello che c’è da fare per non morire e lasciare una bimba orfana e invece ci ritroviamo con i bastoni tra le ruote messi proprio da chi ci dovrebbe dare sollievo e, cosa più importante, fiducia e forza di volontà. Invece ci hanno abbandonati, e purtroppo qui c’è tanta gente che non può e non vuole portare i suoi cari in altri centri e in altre regioni. Ho tanta paura, mio marito lavora sempre lontano con il camion e vorrei che, quando parte, non dovrebbe portare con se altre preoccupazioni del trapianto, della malattia in se stessa, quelle di sapere che vado a  fare il ciclo in un centro dove non si può fare quello che si deve fare. Ma come è possibile che possa succedere una cosa del genere? Non potevano lasciare quelle Dottoresse, visto che hanno fatto un lavoro eccellente e hanno fatto dei master? Hanno trascurato le loro famiglie per far si che i pazienti stessero bene e tranquilli: non finirò mai di ringraziarle. Ecco che mi vengono in mente tanti perché e tanti se, cosa ci rimane in Calabria?  Voglio solo che le cose si sistemino, voglio solo vivere per  me, voglio vivere per la mia bambina e per mio marito e non lo trovo giusto che, per queste beghe burocratiche, ci vanno in mezzo vite di persone innocenti che hanno avuto solo la sfortuna di trovarsi dall’altra parte del fil di ferro». 

 

 

Deceduto Andrea Mongiardo, il giovane cui fu donato il cuore di Nicholas Green

ROMA – E’ deceduto oggi Andrea Mongiardo, il ragazzo che ricevette 22 anni fa il cuore del piccolo Nicholas Green. Aveva solo 15 anni quando fu effettuato il trapianto del cuore del bimbo americano di 7 anni, vittima di un tentativo di rapina sulla Salerno – Reggio Calabria.

L’intervento era stato eseguito con successo presso l’ospedale Bambin Gesù di Roma, dove Mongiardo si trovava per accertamenti sulla sua malattia. All’epoca dei fatti il caso unì l’opinione pubblica, soprattutto per la decisione della famiglia Green di donare gli organi di Nicholas, scelta ancora poco incentivata negli anni ’90, al fine di salvare altre 7 vite.

Andrea Mongiardo è deceduto all’età di 37 anni a causa delle conseguenze di un linfoma. Per tutta la sua vita è rimasto in forte contatto con i genitori del piccolo.

Lions Club Host Catanzaro e l’importanza della donazione del midollo osseo

CATANZARO – Una importante iniziativa promossa dal Lions Club Host di Catanzaro presieduto da Piero Amato: il coinvolgimento nel tema di studio nazionale 2015/2016 “Diventa donatore di midollo osseo, diventa un eroe sconosciuto”, di cui è responsabile distrettuale il socio Renato Cantaffa. Obbiettivo dichiarato dell’associazione è quello di informare e sensibilizzare riguardo la pratica della donazione delDonazione midollo osseo Lions Club Host Catanzaro midollo osseo e le sue applicazioni in medicina, come possibile cura ad alcune forme tumorali gravi e altre malattie che richiedono, appunto, un trapianto di midollo osseo o di cellule staminali emopoietiche. La procedura di prelievo più recente è proprio quella di cellule staminali da sangue periferico, da effettuarsi in regime di day-hospital e simile a un salasso. Una pratica importante ma spesso sottovaluta quella della donazione del midollo osseo, di cui circa un migliaio di persone avrebbe bisogno ogni anno solo in Italia, poichè molte volte non è possibile trovare un donatore compatibile in famiglia. Una necessità che serve anche a far fronte al numero di donatori che annualmente fuoriescono dal Registro dei donatori per raggiunti limiti di età: da qui al 2020 in tutta la penisola si stima che almeno 65.000 donatori non potranno più esser tali con conseguente difficoltà nel reperire nuovi donatori. Per raggiungere questo obiettivo, il Lions Club Host di Catanzaro ha deciso di coinvolgere gli studenti delle ultime classi di otto istituti della provincia, attraverso un percorso di sensibilizzazione che passi attraverso un momento di riflessione che porti allo sviluppo di elaborati e progetti, in vario formato e tutti legati alla tematica del dono. Ogbi istituto partecipante mediante una commissione interna indicherà i tre elaborati migliori che saranno premiati nel corso di un convegno previsto nel prossimo aprile presso l’Auditorium dell’Istituto di Scienze Umane di Catanzaro Lido. In questa sede, esperti illustreranno ai presenti l’utilità del trapianto di midollo osseo e delle sue pratiche. Prima del convegno, al fine di sensibilizzare sulla tematica, sarà proiettato il film “Bianca come il latte, rossa come il sangue” di Giacomo Campiotti e tratto dall’omonimo romanzo di Alessandro D’Avenia, che narra della spensieratezza e dei sogni dell’adolescenza, senza tralasciare il senso della morte rispetto a un’età particolare.